martedì 9 marzo 2010

Palliative. Non soffrire, l´ultimo diritto

La Repubblica 9.3.10
Palliative. Non soffrire, l´ultimo diritto
di Anna Rita Cillis

Tutte le terapie che devono accompagnare il percorso di chi soffre
Sono 250mila le persone che ogni anno entrano in fase terminale Dopo mesi di polemiche e battaglie, finalmente in Parlamento il disegno di legge. Che comprende anche le terapie del dolore

Ha vita complicata il disegno di legge sulle "Cure palliative e terapia del dolore". Il testo è da oltre un anno accompagnato da non poche diatribe al Senato come alla Camera. L´ultima, ieri, in Parlamento dove non sono mancate le polemiche tra opposizione e maggioranza. Il progetto di legge era arrivato alla Camera per l´approvazione definitiva, prevista per oggi, peccato però che si sia arenato nuovamente.
Un vero peccato, perché gli articoli scandiscono in maniera completa quali cure dovranno accompagnare il percorso di chi soffre. Prevedendo la «realizzazione di una rete ospedaliera, territoriale, ambulatoriale e domiciliare che dovrà garantire cure adeguate, la creazione di nuovi hospice, la formazione degli operatori socio-sanitari, il riconoscimento delle professionalità acquisite sul campo e l´obbligo di introdurre nella cartella clinica la rilevazione del dolore e le sue caratteristiche», spiega Livia Turco, tra le parlamentari più attive in questo campo. In più il pdl prevede anche la nascita di una rete di "attenzioni" per i piccoli malati (progetto innovativo al quale molto ha contribuito la Fondazione Maruzza Lefebvre D´Ovidio).
L´approvazione definitiva della proposta di legge era prevista proprio oggi alla Camera: le nubi che hanno accompagnato il suo iter sembravano dissolte. Così, non è stato, però. Non è la prima volta che accade. Va ricordato infatti, che il cammino è stato lungo, tortuoso, pieno di ostacoli negli anni. Le cure palliative, ovvero quell´insieme di interventi terapeutici, diagnostici e assistenziali, rivolti sia alla persona malata che al suo nucleo familiare, hanno avuto grandi difficoltà a radicarsi sul nostro territorio. Nonostante alcune leggi come quella del 1999 dell´allora ministro alla Salute Rosy Bindi sulla creazione degli hospice (strutture sanitarie residenziali riservate a malati alla fine della vita) e nonostante alcune disposizioni regionali e la volontà personale di numerosi camici bianchi, i servizi sono stati sempre a macchia di leopardo.
E, anche se ogni anno 250mila persone entrano nella fase terminale, il 40,6 per cento degli italiani non ha mai sentito parlare di cure palliative, il 10 le conosce solo di nome, il 25,9 ne ha solo una conoscenza vaga e solo il 16 ha un´idea precisa di cosa siano (da un´indagine della Fondazione Maruzzi). Per la terapia del dolore le cose non sono molto diverse, anche se riguardano una persona su quattro. Dati che non stupiscono Livia Turco: «Seguo l´argomento da così tanti anni da sapere perfettamente quanto poco sia conosciuto. Per questo la legge prevede anche delle campagne d´informazione. Perché il punto fondamentale di questa disegno di legge è che riconosce il diritto alla non sofferenza. Noi speriamo che non vengano meno i fondi per realizzarle». Un punto, quello dei fondi, molto dibattuto nei mesi scorsi: ma ora il testo stanzia cento milioni di euro l´anno (soldi vincolati alla concreta realizzazione da parte delle Regioni, però) dopo che il Pd aveva chiesto più volte e in più occasioni «una copertura finanziaria definita», rimarca Turco.
In attesa che il testo si trasformi in legge, Giovanni Zaninetta, presidente della Società italiana delle cure palliative, spera «che al più presto le indicazioni vengano adottate da tutte le Regioni. Per noi sarà una "ricchezza" questa legge, peraltro attesissima. Molto di quello che è stato fatto negli anni passati si deve al settore no profit».

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