mercoledì 30 giugno 2010

LA REGIONE ETICA E UNA RIFORMA CHE STRAVOLGE I CONSULTORI

LA REGIONE ETICA E UNA RIFORMA CHE STRAVOLGE I CONSULTORI

La Repubblica - ed. Roma del 30 giugno 2010

Emma Bonino

Caro direttore, nel Consiglio regionale del Lazio gira una proposta di legge di riforma dei consultori, a prima firma Olimpia Tarzia, improntata ideologicamente alla "legge 40" e al "divieto" di testamento biologico. La vera notizia però - segnalata ieri da Repubblica - è che tra i firmatari spuntano alcuni consiglieri d’opposizione: quattro del Pd e, all’inizio, due dell’Idv. Appena letta la proposta, le donne del Pd - non rappresentate in quel gruppo consiliare, composto da 15 uomini sono insorte.
I consultori, istituiti nel ‘75, sono strutture del servizio sanitario pubblico per «la somministrazione dei mezzi necessari a conseguire le finalità liberamente scelte dalla coppia e dal singolo sulla procreazione responsabile, nel rispetto delle convinzioni etiche e dell’ integrità fisica degli utenti» e per «la divulgazione di informazioni idonee a promuovere o prevenire la gravidanza, consigliando i metodi adatti a ciascun caso». Se approvata, la proposta della Tarzia (consigliere della lista Polverini e trai fondatori del Movimento per la vita) ridefinirebbe i consultori nel Lazio: «istituzioni volte a sostenere e promuovere la famiglia e i suoi valori etici» con un ruolo «attivo». Come dire: «Non si parli più di convinzioni etiche liberamente formate: i valori si fondano come dirà la Regione». In particolare, c’è un inciso che recita:
«Sulla tutela della vita e del figlio concepito, considerato membro della famiglia, l’azione dei consultori è chiamata a conformarsi».
In altre parole, se il progetto dovesse andare in porto, la legge 194 non farebbe più riferimento all’interruzione di gravidanza ma ad un infanticidio, per dirla brutalmente. La struttura pubblica non interverrà più "asetticamente", ma determinerà la scelta della donna, che dovrà tenersi nei limiti dei valori etici imposti dalla struttura pubblica. E questa avrà i poteri legali di indicare le organizzazioni idonee a promuovere i servizi alla famiglia. In breve:l’associazionismo cattolico. E’ il passaggio dallo Stato etico alla Regione etica. Con i due consiglieri radicali, Rocco Berardo e Giuseppe Rossodivita, pongo la questione all’attenzione dell’opinione pubblica, ricordando, come candidata del centrosinistra, di aver fatto campagna elettorale con un programma laico, moderno, europeo. Questa proposta va nella direzione opposta.

martedì 8 giugno 2010

Stato vegetativo, critiche bipartisan

La Repubblica 8.6.10

Stato vegetativo, critiche bipartisan

Dubbi anche nel governo. Ma Roccella insiste: "Nelle diagnosi il 40% di errori"

Presentato il rapporto degli esperti del ministero dopo il caso Eluana

Protestano le associazioni: si pensa all´etica ma si tagliano i fondi all´assistenza

di Alberto Custodero


ROMA - «Concentrarsi sulle questioni etiche sposta l´attenzione dal vero problema che riguarda i pazienti in stato vegetativo: la carenza assistenziale». Il documento redatto dal ministero della Salute dopo il caso Englaro - che denuncia oltre il 40 % di errori di diagnosi - suscita le proteste delle associazioni dei malati. E solleva polemiche bipartisan nel mondo politico. È Rita Formisano, fondatrice dell´associazione Arco e primario dell´unità post coma dell´Irccs Santa Lucia, a denunciare «la grande ipocrisia» sorta dopo il caso Englaro». «Da una parte - sostiene Formisano - il gruppo di lavoro presieduto dal sottosegretario Eugenia Roccella stabilisce che non si deve più parlare di persone in stato vegetativo, ma di pazienti in "gravissima disabilità". E definisce i protocolli per le loro cure. Dall´altra, le Regioni tagliano i fondi ai centri di eccellenza che li hanno in carico da anni e abbandonano a se stesse, psicologicamente, economicamente e socialmente le loro famiglie». È il caso, ad esempio, dell´Irccs Santa Lucia, centro di riferimento per le neuroscienze che, complice la crisi e il disavanzo regionale, rischia di dover licenziare il personale e di non erogare più le prestazioni a causa di un credito non pagato dalla Regione Lazio di 50 milioni. «Se sono in difficoltà finanziarie centri di eccellenza - ha aggiunto Formisano - figuriamoci come tutto il percorso sia in condizioni di criticità».

Sul fronte politico, non tutti, nella maggioranza, condividono la conclusione del documento-Roccella («Non si può escludere la presenza di coscienza in pazienti in stato vegetativo»). Ne prende le distanze la deputata del Pdl Melania Rizzoli, medico e componente della commissione parlamentare Errori sanitari. «Non sono d´accordo - sostiene l´onorevole Rizzoli - che ci sia "coscienza" in questi malati. Sono persone "create" da noi medici che, grazie al progresso tecnologico, ormai siamo in grado di rianimare i morti. Una volta riportati in "vita" questi pazienti, tuttavia, non siamo in grado di restituire loro la coscienza, ma non possiamo certo sopprimerli. L´errore, dunque, se così si può dire, sta a monte: non tutti dovrebbero essere rianimati. Una scelta medica difficilissima. Allora per me, anziché fare una legge per regolare l´eutanasia, bisognerebbe farne una per regolare la rianimazione».

La bocciatura del documento arriva dall´opposizione. «Roccella sbaglia dal punto di vista medico-scientifico perché i medici per primi indicano le incertezze nella definizione di stato vegetativo. E anche dal punto di vista politico». Livia Turco, l´ex ministro della Salute del Pd è durissima. I Democratici danno l´altolà alla proposta del governo che cancella per sempre la possibilità di "sospendere l´alimentazione" in casi come quello di Eluana Englaro. E anche se la sensibilità di alcuni cattolici del Pd - Beppe Fioroni, Andrea Sarubbi - è più ricca di distinguo, la presa di posizione della Roccella è considerata una chiusura che renderà ancora più aspro il muro contro muro in Parlamento sul testamento biologico. Turco sbotta: «Sarà stata imbeccata dal Vaticano. Il Pdl in commissione Affari sociali ha avuto un atteggiamento grottesco. E comunque questo irrigidimento provocherà più problemi al centrodestra che a noi».

E anche se non dà sponda alla Roccella, Fioroni, leader ex Ppi, rivendica libertà di coscienza all´interno del partito. Lui del caso Eluana pensa che non andassero sospese alimentazione e idratazione artificiale. Per Sarubbi, cattolico del Pd, «con le chiusure ideologiche non si dialoga, è caricaturale fare i cani da guardia dei valori cattolici».

lunedì 7 giugno 2010

Bioetica, dopo il caso Eluana ecco il rapporto ministeriale

La Repubblica 7.6.10
Bioetica, dopo il caso Eluana ecco il rapporto ministeriale
"Lo stato vegetativo non esclude la coscienza"
di Alberto Custodero

"Anche chi è in stato vegetativo può essere cosciente"
Il rapporto degli esperti ministeriali dopo il caso Eluana. Roccella: ora via alla legge
Questi pazienti percepiscono il dolore: quindi vanno trattati con medicine adeguate
Nella maggior parte delle regioni non ci sono attrezzature per le cerebro-lesioni acquisite

ROMA - «Non si può escludere la presenza di elementi di coscienza» nei pazienti in stato vegetativo. Ma il «livello e la qualità di tali elementi di coscienza variano verosimilmente da paziente a paziente, anche in dipendenza dal contesto ambientale». Contrariamente a quanto finora sostenuto, («lo stato vegetativo è caratterizzato dalla mancata coscienza di sé e dell´ambiente»), è questa la conclusione destinata a fare discutere alla quale è giunto il "gruppo di lavoro sullo stato vegetativo e di minima coscienza" istituito dal ministero della Salute dopo il caso di Eluana Englaro. E presieduto dal sottosegretario Eugenia Rocella. All´indomani della morte di Eluana, Berlusconi - dopo aver espresso la sua contrarietà «all´eutanasia di Stato» - annunciò che «il vuoto normativo sul tema del fine vita» non sarebbe stato più lasciato «all´interpretazione della magistratura» ma sarebbe presto stato «colmato da una legge». Proprio mentre il nuovo testo della norma sul biotestamento è in dirittura d´arrivo alla Camera, il "documento finale" del "gruppo di lavoro Rocella" (insieme al "Libro bianco" redatto dalle Associazioni), arriva a fargli da corollario tecnico-etico-scientifico. E a denunciare una grave lacuna strutturale nel sistema sanitario nazionale: «Nella maggior parte delle regioni - sostengono gli esperti - non sono stati attivati veri percorsi regionali istituzionalizzati per la corretta gestione sanitaria delle gravi cerebrolesioni acquisite». Il trend dei malati in stato vegetativo dal 2002 ad oggi è in continuo aumento, anche se rimane ancora alto (fino al 42,3 per cento), la percentuale delle errate diagnosi. Per il futuro, dunque, si «raccomanda» l´istituzione di un «registro nazionale dei disturbi prolungati di coscienza con segnalazione obbligatoria dei casi».
Ma il punto nodale dello studio è quello che spiega come il medico, la società e l´opinione pubblica devono porsi nei confronti di questi particolari malati «con gli occhi aperti» la cui «sopravvivenza necessita di idratazione e nutrizione assistita». Ma che non sono in «coma alternando il sonno alla veglia».
Quando ci si avvicina ai loro letti per curarli e studiarli, dicono i "saggi" del ministero, «si compie una scelta etica fondata sia sul rispetto della persona, sia sul duplice rifiuto dell´abbandono assistenziale e dell´accanimento terapeutico». Il che, tradotto, significa: «per rispetto della persona» non va sospesa l´alimentazione assistita come avvenuto nel caso di Eluana («rifiuto dell´abbandono assistenziale»). Ma non bisogna ostinarsi in cure e trattamenti sproporzionati («rifiuto dell´accanimento terapeutico»), rispetto all´eventuale concreto risultato in termini di qualità ed aspettativa di vita. A tal proposito, il "gruppo di studio Rocella" è convinto che «il miglioramento dei modelli assistenziali e la ricerca scientifica possano offrire un importante contributo per far crescere l´efficienza in sanità, al fine di garantire maggiori livelli di giustizia per tutti i cittadini fondati su principi di equità e solidarietà all´interno del corpo sociale. E per far avanzare il livello complessivo di civiltà del Paese».
Per gli esperti della commissione ministeriale (Gianluigi Gigli, Antonio Carolei, Paolo Maria Rossini e Rachele Zylberman), infine, questi pazienti caratterizzati dalla «mancanza di coscienza del sé e dell´ambiente», in realtà, percepiscono il dolore. Nel loro stato di «incoscienza a occhi aperti» soffrono, pertanto il "gruppo di lavoro" raccomanda di «estendere la prescrizione di antidolorifici a tutti quelli in stato vegetativo ai quali siano diagnosticate verosimili fonti di dolore come ascessi e piaghe da decubito».