La Repubblica 9.5.09
Quello che resta del testamento biologico
risponde Corrado Augias
Gentilissimo Corrado Augias, torno sul tema alimentazione e idratazione su persone in stato vegetativo per ricordarle che nell'ultimo forum delle associazioni che si occupano di traumi cranici e gravi cerebrolesioni, San Pellegrino Terme, si è definito che nutrizione e idratazione artificiale sono «atti dovuti». Bisogna infatti considerare che questa operazione, nei casi di cui parliamo, viene fatta nella prima fase dopo l'evento, può essere transitoria, a volte integra un'alimentazione per bocca e comunque molti familiari nella fase cronica utilizzano alimenti naturali preparati e frullati da loro stessi. Se nella discussione in atto riuscissimo a superare la semplicistica contrapposizione tra laici e cattolici, tra destra e sinistra, se qualcuno deviasse l'indice del senatore Ignazio Marino dal tubo di alimentazione all'ambito socio-familiare del problema avremmo fatto, forse, tutti un passo avanti. È così difficile intercettare i reali bisogni delle persone che convivono con la malattia ed interrogarsi sulla vita di relazione di ognuno di noi? Non vorrei che le Dichiarazioni Anticipate di Trattamento ci cogliessero nel vuoto pneumatico del nostro sé, isolato nella sterile roccaforte del proprio corpo. Vuoti, nel non voler riconoscere chi vive il problema.
Fulvio De Nigris Direttore Centro Studi Ricerca sul Coma Gli amici di Luca
C'è enorme differenza tra un «atto dovuto» e un atto garantito dal SSN, ma sul quale deve esserci il consenso informato del paziente. Alla definizione elaborata a San Pellegrino Terme si può infatti opporre la dichiarazione della Società italiana nutrizione artificiale e metabolismo e della sua omologa europea, la European Society for Clinical Nutrition and Metabolism. Entrambe, nelle linee guida consultabili sui rispettivi siti, parlano di «procedure terapeutiche mediante le quali è possibile soddisfare integralmente i fabbisogni nutrizionali di pazienti altrimenti non in grado di alimentarsi sufficientemente per la via naturale». Aggiungono: «Si tratta comunque di un trattamento medico a tutti gli effetti, tanto che prevede il consenso informato del malato o del suo delegato, secondo le norme del codice deontologico». Quanto all'importanza dell'ambito socio-familiare, il dottor De Nigris ha ragione a sottolinearne le carenze. Per dovere di cronaca ricordo però che il senatore Marino nella sua proposta sul Testamento Biologico aveva introdotto ben 13 articoli sull'importanza delle cure palliative, dell'assistenza ai disabili gravi ed alle loro famiglie (anche con strumenti come il pre-pensionamento di un genitore) e dell'assistenza qualificata ai pazienti inguaribili e/o terminali, attraverso il finanziamento di nuovi hospice. Nella legge poi approvata dal Senato di tutto questo non è rimasta una riga. Questo per la precisione.
Quello che resta del testamento biologico
risponde Corrado Augias
Gentilissimo Corrado Augias, torno sul tema alimentazione e idratazione su persone in stato vegetativo per ricordarle che nell'ultimo forum delle associazioni che si occupano di traumi cranici e gravi cerebrolesioni, San Pellegrino Terme, si è definito che nutrizione e idratazione artificiale sono «atti dovuti». Bisogna infatti considerare che questa operazione, nei casi di cui parliamo, viene fatta nella prima fase dopo l'evento, può essere transitoria, a volte integra un'alimentazione per bocca e comunque molti familiari nella fase cronica utilizzano alimenti naturali preparati e frullati da loro stessi. Se nella discussione in atto riuscissimo a superare la semplicistica contrapposizione tra laici e cattolici, tra destra e sinistra, se qualcuno deviasse l'indice del senatore Ignazio Marino dal tubo di alimentazione all'ambito socio-familiare del problema avremmo fatto, forse, tutti un passo avanti. È così difficile intercettare i reali bisogni delle persone che convivono con la malattia ed interrogarsi sulla vita di relazione di ognuno di noi? Non vorrei che le Dichiarazioni Anticipate di Trattamento ci cogliessero nel vuoto pneumatico del nostro sé, isolato nella sterile roccaforte del proprio corpo. Vuoti, nel non voler riconoscere chi vive il problema.
Fulvio De Nigris Direttore Centro Studi Ricerca sul Coma Gli amici di Luca
C'è enorme differenza tra un «atto dovuto» e un atto garantito dal SSN, ma sul quale deve esserci il consenso informato del paziente. Alla definizione elaborata a San Pellegrino Terme si può infatti opporre la dichiarazione della Società italiana nutrizione artificiale e metabolismo e della sua omologa europea, la European Society for Clinical Nutrition and Metabolism. Entrambe, nelle linee guida consultabili sui rispettivi siti, parlano di «procedure terapeutiche mediante le quali è possibile soddisfare integralmente i fabbisogni nutrizionali di pazienti altrimenti non in grado di alimentarsi sufficientemente per la via naturale». Aggiungono: «Si tratta comunque di un trattamento medico a tutti gli effetti, tanto che prevede il consenso informato del malato o del suo delegato, secondo le norme del codice deontologico». Quanto all'importanza dell'ambito socio-familiare, il dottor De Nigris ha ragione a sottolinearne le carenze. Per dovere di cronaca ricordo però che il senatore Marino nella sua proposta sul Testamento Biologico aveva introdotto ben 13 articoli sull'importanza delle cure palliative, dell'assistenza ai disabili gravi ed alle loro famiglie (anche con strumenti come il pre-pensionamento di un genitore) e dell'assistenza qualificata ai pazienti inguaribili e/o terminali, attraverso il finanziamento di nuovi hospice. Nella legge poi approvata dal Senato di tutto questo non è rimasta una riga. Questo per la precisione.
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