IO SCELGO Eva Cantarella

Lo spot di Eva Cantarella per IO SCELGO, iniziativa che intende istituire un registro dei testamenti biologici a Milano

Malati terminali cercansi, l’ultima campagna shock

La Repubblica, 05.10.2012
Malati terminali cercansi, l’ultima campagna shock
“Spot con persone che vogliono l’eutanasia”. Mina Welby: orrendo ma necessario. Subito polemica
Caterina Pasolini

ROMA — «Cerchiamo malati terminali per ruolo da protagonisti. Fatevi vivi». Voce da spot pubblicitario e immagine fissa di un letto vuoto dove qualcuno poggia un contenitore col liquido che aiuterà per l’ultimo viaggio. Pubblicità choc, che colpisce come uno pugno allo stomaco. Volutamente. L’ha fatta l’associazione radicale Luca Coscioni, che ieri ha lanciato la sua campagna per rendere legale l’eutanasia. «Per impedire che siano altri a decidere per noi, in nome di Stati o religioni; per garantire libertà e responsabilità delle nostre scelte, drammatiche e felici. Fino alla fine ». Pochi secondi (verranno messi sul sito www.eutanasialegale. it, su You tube, social network e Ebay, ma sono pronti anche formati per giornali e radio) che hanno provocato polemiche e condanne bipartisan, da Beppe Fioroni del Pd a Eugenia Roccella del Pdl. Discussioni e dibattiti in questi giorni già tesi in cui si discute della legge sul testamento biologico, duramente contestata da laici e centrosinistra perché «non rispetta le volontà del malato e lascia l’ultima parola al medico».
«Cerchiamo malati terminali, ma anche attori disposti a recitare negli spot sulla libertà di scelta, perché il punto è sempre quello: il diritto di decidere sulla propria vita, su come essere curati e come morire». Filomena Gallo, presidente della Coscioni, annuncia l’avvio di una raccolta di firme per una legge di iniziativa popolare sul diritto all’eutanasia e sul testamento biologico. «Siamo in uno Stato laico e non si può dover finire ogni volta in tribunale per vedere rispettati i propri diritti, violati per ignoranza o paura. Oggi chi aiuta un malato senza speranze a morire rischia dodici anni di carcere. Se vogliamo che le cose cambino, dobbiamo darci da fare e farci sentire».
Già nel 2010 i radicali scelsero la via della provocazione mettendo in rete uno spot pro eutanasia girato dall’associazione Exit internazional. Immagini senza enfasi, senza toni da crociata: un attore raccontava la sua vita, fatta di scelte banali, quotidiane. Fino a quella finale. «Perché non ho scelto di essere un malato terminale, perché non posso mangiare, mi fa male come ingoiare lamette da barba, perché non ho scelto io che la mia famiglia viva questo inferno con me». Fotogrammi vietati in Australia, permessi in Canada e mai trasmessi in tv in Italia, dove provocarono dure reazioni.
Eugenia Roccella, Pdl, allora sottosegretario alla salute, sul nuovo spot è categorica: «C’è la libertà di drogarsi, guidare senza casco, uccidersi, ma non un diritto per legge, esigibile dal servizio sanitario. Questo annuncio mortifero non credo troverà clienti. I malati vogliono cure, assistenza, condivisione, solidarietà. Quasi sempre chi decide di farla finita si sente solo oppure un peso per gli altri. Dobbiamo aiutare i malati a vivere, non a morire».
Contrario all’iniziativa anche Fioroni del Pd: «Il tema della morte coinvolge in modo cosi profondo le persone che esige rispetto. Questo spot non è una provocazione, ma diventa offesa alle coscienze di molti. Io comunque dico no all’accanimento terapeutico come all’eutanasia».
Diversa la posizione di Mina Welby. Lei il dolore di lasciar andare una persona amata lo conosce bene, avendo rispettato con sofferenza il desiderio di suo marito Piergiorgio di staccare le macchine che lo legavano alla vita
dopo anni di completa paralisi, tranne un battito di ciglia che usava per comunicare. «Quando ho visto lo spot sono rimasta senza parole, non sono riuscita a dormite, tanto l’ho trovato duro. Poi ho pensato a quelli che mi chiamano, che vogliono farla finita
ma non hanno soldi per andare all’estero, che non ne possono più. E allora ho pensato che sì, anche questa comunicazione violenta ha un senso, perché se ne parli e si discuta di un problema reale e drammatico».

“Grace ha il diritto di morire” gli Usa e la nuova Terri Schiavo

La Repubblica,  06.10.2012
Ok dai giudici nonostante il no dei genitori: la ragazza ha chiesto di staccare la spina
“Grace ha il diritto di morire” gli Usa e la nuova Terri Schiavo

NEW YORK — La ragazza che vuole morire ha tutto il diritto di farlo. La più alta corte dello stato ha deciso che Grace Sung Eun Lee può fare staccare i tubi che la tengono ancora in vita per non si sa però più quanto: perché Grace è malata terminale di tumore al cervello, paralizzata dal collo in giù, e per lei non ci sono più speranze.
Grace è la nuova Terri Schiavo che divide l’America. Ma come nel caso di Terri Schiavo a dividersi è prima di tutto una famiglia. Grace ha 28 anni, fa l’analista finanziaria, e ha confessato ai medici del North Shore University Hospital, Manhasset, New York che non sopporta più di vivere così com’è: e dice basta all’accanimento terapeutico. Ma i suoi genitori si oppongono. Sono immigrati coreani e sostengono che staccare i tubi è contro la loro religione: di cui il padre è anche un pastore. Per lui smettere la terapia sarebbe, per la ragazza, un suicidio. Grace finirebbe all’inferno.
Proprio come nel caso di Terri Schiavo, anche qui c’è una prova che dimostrerebbe che Grace deve vivere: è il video registrato dai genitori sta già facendo il giro di YouTube. C’è un uomo che solleva il capo della ragazza: «Vuoi che sia tuo padre a prendersi legalmente cura di te per cure?». «Sì». «E quando vorresti lasciare l’ospedale?». «Subito». Quell’uomo è il cugino e il video dura solo 24 secondi. Troppo pochi: i critici sostengono che possa essere stato manipolato. Anche perché quello che Grace dice nelle immagine è il contrario di quello che raccontano i medici. «Noi vogliamo solo aderire alla sua volontà», dice Terry Lynam, la portavoce dell’ospedale che col New York Times non vuole però commentare sul video. Chiamato senza mezzi termini: «Grace ci dice che vuole lasciare quest’ospedale».
La battaglia non è solo giuridica. Lo psichiatra della clinica sostiene che — malgrado la malattia terminale — Grace è in grado di intendere e prendere le sue decisioni da sé. Il padre Man Ho Lee, pastore dell’Antioch Missionary Church nel Queens, giura invece che è stata manipolata dai dottori: «E’ sotto la loro influenza». Il dramma è cominciato nell’ottobre dell’anno scorso e la malattia implacabile ha in brevissimo travolto questa ragazza che lavorava alla Bank of America e si stava allenando per la maratona di New York. Malgrado il video su YouTube, la sentenza dell’alta corte adesso raccoglierebbe le sue ultime volontà: fine della corsa.

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Francia, svolta di Hollande “L’eutanasia è un diritto”

La Stampa 7.2.12

Francia, svolta di Hollande “L’eutanasia è un diritto”

Il candidato socialista all’Eliseo mette il fine vita nel programma

di Alberto Mattioli

Proporrò che ogni persona maggiorenne in fase avanzata o terminale di una malattia incurabile che provochi una sofferenza fisica o psicologica insopportabile e che non possa essere calmata, possa domandare, in condizioni precise e ristrette, di beneficiare di un’assistenza medica per terminare la sua vita con dignità». È una delle sessanta proposte del programma presidenziale di François Hollande, candidato socialista all’Eliseo e, stando ai sondaggi, grande favorito per diventarne l’inquilino. Ed è una nuova tappa verso la legalizzazione dell’eutanasia: «Per la prima volta dice a Le Monde il presidente dell’Associazione per il diritto a morire con dignità, Jean-Luc Romero -, la proposta è stata davvero ufficializzata da parte di un candidato alla Presidenza». Nel caso di vittoria di Hollande, e in quello che la proposta diventi legge, in materia di eutanasia la Francia passerebbe dall’attuale regime dell’«aiuto passivo» a quello dell’«aiuto attivo». La legge in vigore risale al 2005 e porta il nome di Jean Leonetti, cardiologo, sindaco di Antibes, deputato di destra ed esperto di questi temi per l’Ump, il partito di Nicolas Sarkozy, benché attualmente, per i soliti giri dell’oca politici, si occupi di tutt’altro come ministro per gli Affari europei. La legge Leonetti ha introdotto in Francia il principio del «lasciar morire»: si rifiuta l’accanimento terapeutico su un paziente senza speranza cui, dopo l’interruzione delle cure, ci si limita a somministrare dei sedativi. La proposta socialista introdurrebbe invece il principio dell’«aiuto attivo» sul malato, attraverso appunto un gesto del medico, come un’iniezione letale, che lo porti a spegnersi rapidamente e senza dolore. Pratica che è già stata legalizzata in Olanda, Belgio e Lussemburgo. Secondo i socialisti, la legge Leonetti è «ipocrita» e l’opinione pubblica «matura» per una svolta. In effetti, un recente sondaggio ha dato una risposta netta. Alla domanda se la legge debba autorizzare i medici a mettere fine senza sofferenze alla vita dei malati incurabili che l’abbiano chiesto, il 49% degli intervistati ha risposto «sì, assolutamente» e il 45 «sì, in certi casi». Totale: 94% di favorevoli, in crescita rispetto all’88 che, nel 2001, diede la stessa risposta alla stessa domanda. La proposta è interessante anche politicamente, perché porta nella campagna elettorale i temi etici, finora rimasti in ombra, anzi quasi ignorati, di fronte all’emergenza economica. Dieci anni fa, Lionel Jospin, ultimo premier socialista (in coabitazione con Jacques Chirac) e candidato battuto già al primo turno alle presidenziali, rifiutò di inserire l’eutanasia nel suo programma. Curiosamente, una delle vicende che hanno appassionato e diviso l’opinione pubblica è stata proprio quella di sua madre, Mireille, attivista dell’Associazione di monsieur Romero, e che finì per suicidarsi. Già nel 2009 i socialisti avevano proposto una legge all’Assemblée nationale, in seguito respinta. Il firmatario era Manuel Valls, poi candidato alle primarie contro Hollande e oggi suo portavoce. Però «si tratta di riconoscere un diritto, non d’imporre una pratica sfuma Marisol Touraine, responsabile delle questioni sociali nella squadra di Hollande -. Ciascuno, secondo le sue convinzioni, potrà avvalersene oppure no. Quelli che lo faranno saranno probabilmente estremamente minoritari». E bisognerà pure prevedere la possibilità dell’obiezione di coscienza per i medici, come succede per l’aborto. Anche per questo, la definizione concreta di modalità e limiti dell’eutanasia alla francese è rimandata a dopo le elezioni. Proporrò che ogni persona maggiorenne in fase avanzata o terminale di una malattia incurabile che provochi una sofferenza fisica o psicologica insopportabile e che non possa essere calmata, possa domandare, in condizioni precise e ristrette, di beneficiare di un’assistenza medica per terminare la sua vita con dignità».

È una delle sessanta proposte del programma presidenziale di François Hollande, candidato socialista all’Eliseo e, stando ai sondaggi, grande favorito per diventarne l’inquilino. Ed è una nuova tappa verso la legalizzazione dell’eutanasia: «Per la prima volta dice a Le Monde il presidente dell’Associazione per il diritto a morire con dignità, Jean-Luc Romero -, la proposta è stata davvero ufficializzata da parte di un candidato alla Presidenza».

Nel caso di vittoria di Hollande, e in quello che la proposta diventi legge, in materia di eutanasia la Francia passerebbe dall’attuale regime dell’«aiuto passivo» a quello dell’«aiuto attivo». La legge in vigore risale al 2005 e porta il nome di Jean Leonetti, cardiologo, sindaco di Antibes, deputato di destra ed esperto di questi temi per l’Ump, il partito di Nicolas Sarkozy, benché attualmente, per i soliti giri dell’oca politici, si occupi di tutt’altro come ministro per gli Affari europei. La legge Leonetti ha introdotto in Francia il principio del «lasciar morire»: si rifiuta l’accanimento terapeutico su un paziente senza speranza cui, dopo l’interruzione delle cure, ci si limita a somministrare dei sedativi. La proposta socialista introdurrebbe invece il principio dell’«aiuto attivo» sul malato, attraverso appunto un gesto del medico, come un’iniezione letale, che lo porti a spegnersi rapidamente e senza dolore. Pratica che è già stata legalizzata in Olanda, Belgio e Lussemburgo.

Secondo i socialisti, la legge Leonetti è «ipocrita» e l’opinione pubblica «matura» per una svolta. In effetti, un recente sondaggio ha dato una risposta netta. Alla domanda se la legge debba autorizzare i medici a mettere fine senza sofferenze alla vita dei malati incurabili che l’abbiano chiesto, il 49% degli intervistati ha risposto «sì, assolutamente» e il 45 «sì, in certi casi». Totale: 94% di favorevoli, in crescita rispetto all’88 che, nel 2001, diede la stessa risposta alla stessa domanda.

La proposta è interessante anche politicamente, perché porta nella campagna elettorale i temi etici, finora rimasti in ombra, anzi quasi ignorati, di fronte all’emergenza economica. Dieci anni fa, Lionel Jospin, ultimo premier socialista (in coabitazione con Jacques Chirac) e candidato battuto già al primo turno alle presidenziali, rifiutò di inserire l’eutanasia nel suo programma. Curiosamente, una delle vicende che hanno appassionato e diviso l’opinione pubblica è stata proprio quella di sua madre, Mireille, attivista dell’Associazione di monsieur Romero, e che finì per suicidarsi. Già nel 2009 i socialisti avevano proposto una legge all’Assemblée nationale, in seguito respinta. Il firmatario era Manuel Valls, poi candidato alle primarie contro Hollande e oggi suo portavoce.

Però «si tratta di riconoscere un diritto, non d’imporre una pratica sfuma Marisol Touraine, responsabile delle questioni sociali nella squadra di Hollande -. Ciascuno, secondo le sue convinzioni, potrà avvalersene oppure no. Quelli che lo faranno saranno probabilmente estremamente minoritari». E bisognerà pure prevedere la possibilità dell’obiezione di coscienza per i medici, come succede per l’aborto. Anche per questo, la definizione concreta di modalità e limiti dell’eutanasia alla francese è rimandata a dopo le elezioni.

Sono 3.500 i pazienti in stato vegetativo.

Corriere della Sera 10.2.12

Sono 3.500 i pazienti in stato vegetativo. Più aiuti dalle donne

Nutriti in modo artificiale 3 su 10

di Margherita De Bac

ROMA — Trentotto anni. Da 38 anni chiuso in un sonno profondo e irreversibile. Accudito in casa dalla mamma in un paesino della Calabria. Triste primato italiano e forse mondiale. Un uomo che dopo un incidente avvenuto nell'infanzia non ha più recuperato contatti e percezione dell'ambiente. È lì, come tanti altri, curato dall'amore materno. Come lo è stata Eluana Englaro, morta il 9 febbraio di tre anni fa. Dalla sua storia lo stimolo a istituire, non senza polemiche, una Giornata nazionale di riflessione. «Ci siamo stupiti anche noi di trovare un caso così antico»: non nasconde la sorpresa di ricercatrice Matilde Leonardi, neurologa dell'Istituto Besta, coordinatrice di un progetto avviato due anni fa dal ministero della Salute per scoprire il pianeta delle persone in stato vegetativo e di minima coscienza, due fasi dei disturbi successivi al coma. «Non parliamo di morti viventi, ma di vivi» chiarisce Adriano Pessina, docente di bioetica alla Cattolica.

I dati scientifici sono stati presentati ieri dal ministro della Salute Renato Balduzzi, impegnato nell'ambito dei limiti di bilancio «a dare la priorità ai più fragili, ai non autosufficienti che non saranno abbandonati». Un appuntamento disertato da 36 associazioni che rappresentano i familiari dei malati: «Chi siamo, quanti siamo e dove siamo, noi lo sappiamo bene da tempo — è scritto in un loro comunicato —. Quello che avremmo voluto sapere è cosa fare per il futuro. Visto che si annunciano anche numerose novità scientifiche». «È necessario sostenere le famiglie — dice Paolo Maria Rossini, neurologo della Cattolica di Roma e collaboratore del San Raffaele di Cassino — e approfondire la ricerca perché in queste persone il cervello percepisce e si esprime in modo diverso: dobbiamo riuscire a decodificare questi input per capire così i primi segnali di un possibile risveglio. Ma in Italia assistenza e ricerca sono all'avanguardia». Quella di ieri è solo la prima tappa di un percorso di mappatura avviato dall'ex sottosegretario Eugenia Roccella con l'obiettivo di scoprire come sopravvivono malati e famiglie. E indagare su come, a parità di patologia, può cambiare il «benessere». La condizione di questi malati è rivelata da diverse sfumature che non dipendono solo dalla severità dei sintomi e dalle «capacità residue», ma soprattutto dai fattori esterni: ore di assistenza, alimentazione, coinvolgimento e atteggiamento culturale degli operatori socio sanitari. Ecco perché il progetto parla di «Funzionamento e disabilità».

Non esistono studi così dettagliati al mondo, i risultati saranno pubblicati e approfonditi. Di certo c'è che in stato vegetativo oggi ci siano almeno 3 mila-3.500 persone. Intorno alle quali si sviluppano comportamenti diversi. La maggior parte delle donne riportano a casa il compagno, gli uomini quasi mai. Tutti i genitori riportano a casa i figli. Ma sono pochissimi i figli che accolgono con sé il genitore. Preferiscono lasciarlo in istituto. Si pensava che in linea con la letteratura internazionale la sopravvivenza media fosse 15 anni. Invece sono stati contati molti casi in cui questa è superiore a 20 anni.

La raccolta dei dati abbraccia il periodo marzo 2009-marzo 2010: un campione di 602 pazienti (566 adulti e 36 bambini) in 78 centri italiani, oltre 75 associazioni. Il 30% dei pazienti vengono alimentati e idratati anche in modo artificiale, quasi tutti (98%) sono in grado di respirare autonomamente, eppure vengono aiutati dal ventilatore automatico, mediamente prendono 4 farmaci al giorno. Secondo lo studio «tutte le persone con disordini della coscienza hanno grave disabilità, basso livello di funzionamento e altissimo bisogno di facilitazioni ambientali». Significa che dovrebbero essere assistite meglio. Poi l'analisi dei familiari. Età media 52 anni, 8 su 10 donne, la metà lavorano, oltre la metà dedicano tre ore al giorno all'assistenza, con notevoli ripercussioni sulla vita relazionale: niente amici e hobby, unico svago il cinema. In generale i parenti più stretti mantengono un livello d'ansia molto alto, che il tempo non riesce a stemperare. E sono molti di più di quanti si prevedesse i malati curati a casa e senza il sostegno di cure domiciliari. Cittadini dimenticati che le segnalazioni di medici di famiglia e piccoli istituti di suore coinvolti nella ricerca ci hanno in un certo senso «restituito».