Caso Eluana, in Parlamento una mozione che calpesta le regole

l’Unità 27.7.08
Caso Eluana, in Parlamento una mozione che calpesta le regole
di Vannino Chiti

La prossima settimana il Senato e forse anche la Camera affronteranno con una mozione il caso di Eluana.
Voglio esprimere prima di tutto la vicinanza al padre, il rispetto per una prova così drammatica come quella che ha dovuto e deve affrontare. Mi ha colpito la dignità di quest’uomo.
La vicenda di Eluana nel merito non si presta a decisioni facili. Ho letto le valutazioni di tanti costituzionalisti ed esperti: il loro giudizio non è univoco e le differenze non sono coincidenti con le scansioni determinate dalle convinzioni ideali o dalle appartenenze politiche.
Se si ritiene che Eluana sia artificialmente tenuta in vita, allora saremmo di fronte ad un caso di accanimento terapeutico, che può essere rifiutato: del resto proprio chi si appella alla fede religiosa più di altri fa riferimento a leggi di natura che non possono essere forzate ad arbitrio dell’uomo.
Se si assume invece come punto di vista il dovere di assicurare l’alimentazione - cibo e bevande - allora la collettività non può in alcun modo farle mancare ad Eluana.
Difficile, almeno per me, farsi un’idea della decisione giusta o semplicemente più giusta. Certo non si è di fronte ad un caso come quello di Welby. Di sicuro, come già avvenne negli Usa per Terry Schiavo, morire per fame e sete produce un’agonia lenta, lunga, inumana.
Non su questo comunque sono chiamate a pronunciarsi le Camere. La mozione sottoposta alla nostra attenzione segna, di fronte ad un immenso dramma umano, la pochezza, il cinismo, la lontananza di una politica che nasconde dietro strumentalizzazioni ideologiche o freddi tatticismi la sua incapacità di farsi carico realmente dei problemi della vita nella sua concretezza.
La mozione a mio giudizio è improponibile. Non si è mai visto una Camera impegnare se stessa anziché il Governo. Né si può sollevare conflitto di attribuzione alla Corte Costituzionale riguardo ad una sentenza non definitiva della Cassazione. Non si tratta soltanto di spreco di risorse pubbliche, in un momento nel quale è richiesto alla politica estremo rigore, sobrietà, senso di responsabilità. È ancor più il prestigio delle istituzioni che viene meno, quando le regole vengono calpestate, il rapporto tra i diversi poteri sacrificato a calcoli di politica contingente.
Le regole invece si rispettano fino a quando non siano state cambiate. In caso contrario la democrazia si svuota e impoverisce.
Il dovere che oggi le Camere dovrebbero avvertire come primario è quello di aprire un confronto serio e approfondito per una legge sul testamento ideologico: consentire ad ognuno di noi, se lo vuole, di lasciare scritte le sue volontà sulle cure accettabili in drammatiche situazioni che ci potranno riguardare; prevedere per i medici una funzione non puramente notarile perché le conoscenze si modificano e possono essersi evolute tra il momento in cui si esprime una volontà e le circostanze che ne chiamano in causa l’attuazione.
Un tale equilibrio è possibile ed è questo il compito del Parlamento e di una politica seria.
La missione dei medici è quella di aiutare la vita e di sconfiggere nei limiti del possibile il dolore. Anche la politica deve far proprio il valore della vita, rendendola inseparabile, sempre, dalla dignità della persona.
Sono i ritardi della politica, per prevalente responsabilità della destra, ad aver determinato per il nostro Paese la mancanza di una legge che altre nazioni avanzate hanno: una legge di civiltà, non di abbandono di persone, delle famiglie, degli stessi medici.
In questo impegno, senza pregiudiziali e senza certezze assolute di cui nessuno è detentore, è giusto mettere passione e competenza.
Personalmente non intendo partecipare al voto: in questo caso non per libertà di coscienza ma per manifestare dissenso nei confronti di una mozione che secondo me calpesta regole, procedure parlamentari e non sa calarsi nel dramma di una difficile vicenda umana.

Un vuoto da riempire

Un vuoto da riempire
L'Opinione del 25 luglio 2008, pag. 3

di Afra Fanizzi

Un caso che continua a far discutere, che fa notizia. È la storia di Eluana Englaro, ridotta in stato vegetativo dal 1992 in seguito ad un incidente, della quale si è continuato a parlare proprio ieri durante un incontro presso la sede romana de l’Opinione dal titolo “Consenso informato, libertà terapeutica e testamento biologico: lo Stato di diritto è dalla parte di Eluana”. A portare avanti la discussione Benedetto della Vedova, deputato del Pdl e presidente dei Riformatori Liberali, primo di quattordici firmatari di una mozione presentata alla Camera, che sottolinea l’importanza di “rispettare la libertà terapeutica”, ma che vuole essere un primo inizio per avviare il dibattito in parlamento. Alla base della mozione, infatti, c’è il voler dare, da parte dei firmatari (oltre a Della Vedova anche Boniver, Antonione, Calderisi, Costa, Golfo, La Malfa, Moroni, Nirenstein, Nucara, Papa, Pepe M., Pizzolante e Scapagnini) una valutazione non negativa sulla sentenza emessa nei giorni scorsi dalla Corte di appello di Milano, ma anche un voler sottolineare un vuoto legislativo che bisognerà colmare quanto prima.

Questi gli elementi principali della conferenza alla quale hanno preso parte anche i deputati del Pdl Alfonso Papa, Margherita Boniver e Fiamma Nirenstein e che nella mozione, che sperano venga discussa già la prossima settimana, chiedono che il Governo si impegni da un lato a completare la procedura di ratifica della convenzione di Oviedo e a compiere gli atti necessari per dare ad essa una piena ed intera esecuzione, e dall’altro lato vogliono che il Governo stessi si impegni ad esercitare l’iniziativa legislativa sul tema del cosiddetto testamento biologico, tenendo in considerazione le indicazioni dei numerosi progetti di legge presentati nella scorsa e nella presenta legislatura, per definire le condizioni e i termini di esercizio della libertà terapeutica da parte dei pazienti che versano in stato di incoscienza. Il principio della libertà terapeutica, riconosciuto nel contestato pronunciamento della Corte di Appello di Milano, trova già oggi un ampio e univoco riscontro nell’ordinamento giuridico italiano (e nella disciplina deontologica della professione medica) e merita, per questa ragione, una più precisa regolamentazione normativa, che chiarisca ogni possibile incertezza circa i termini di esercizio di un diritto (quello a prestare o revocare il consenso ai trattamenti sanitari) che è, e deve continuare a rimanere, indisponibile.

Pessimista su come potrebbe andare avanti la vicenda di Eluana Englaro, la deputata Boniver, per la quale “il rischio concreto in questo momento è che ci sia un replay della vicenda Terry Schiavo, oltre al fatto che già pensare che Eluana debba morire di fame e di sete, visto che dovranno staccarle il sondino che l’alimenta, mi sembra davvero un scena dell’orrore”, ha commentato. Fiamma Nirenstein, invece, ha scelto di appoggiare la mozione di Della Vedova per due motivi, uno politico e l’altro più squisitamente personale. “Per prima cosa – ha detto la deputata e giornalista – sono contro l’eutanasia e contro quella di Stato, e proprio per questo capisco quanto sia importante portare in parlamento la discussione sul testamento biologico, e poi – ha aggiunto – politicamente queste quattordici firme pongono una questione di democrazia ed è bene che a farlo sia proprio il Pdl, appena nato e che già nel suo nome parla di libertà”.

Insomma la sensazione che si ha è che ormai i tempi siano maturi per portare a forti cambiamenti in una materia che deve necessariamente essere regolata, e nella quale, comunque “sarà importante valutare i casi specifici”, ha sottolineato Della Vedova. E che fosse necessario il passaggio al parlamento era stato sottolineato, qualche giorno prima della presentazione della mozione, anche da Eugenia Roccella, sottosegretario al Welfare con delega alla Salute, in alcune interviste, mettendo in luce quasi un punto di non ritorno per la questione medica-biologica ed etica. Lontani dal sistema common law, che permette al giudice di formulare verdetti sulla base del caso che gli viene presentato, ora il prossimo passo spetta al Governo. Questo eviterebbe gli eccessi che in questi giorni hanno preso piede nelle discussioni e che scivolano in estremi contrapposti: dalle bottiglie davanti alle chiese all’avvocato di Eluana che giudica illegale che la sua assistita continui a vivere.

In principio era Coscioni, adesso tocca a tutti gli altri

In principio era Coscioni, adesso tocca a tutti gli altri

L'Opinione del 25 luglio 2008, pag. 3

di Alessandro Litta Modignani

Quando Luca Coscioni si presentò per la prima volta via internet ai Radicali, nella primavera del 2001, Marco Pannella intuì subito e appieno la portata autentica, rivoluzionaria, del suo messaggio. Si era alla vigilia delle elezioni e Coscioni divenne una bandiera, con risultati elettorali insignificanti. Infatti non era quello il senso della sua proposta, come solo adesso si inizia a comprendere.
Occorrono investimenti, diceva, nella ricerca sulle cellule staminali embrionali, individuate per la prima volta qualche anno prima dallo scienziato australiano Thompson. Forse così molte malattie, fra cui la mia, potranno essere sconfitte. Ma la Chiesa si oppose, in nome della difesa degli embrioni, esercitò forti pressioni e ne venne la contestata legge 40. L’aspetto più importante di quel messaggio, tuttavia, non era tanto nella richiesta in sé, quanto nel fatto che un malato considerato “incurabile” volesse assumere l’iniziativa e dare centralità politica a temi che fino a quel momento non erano neppure presi in considerazione. Egli sfidava così, al contempo, le due “caste” italiane più potenti: quella politica a livello istituzionale, quella religiosa a livello culturale. Quella duplice sfida, autenticamente prometeica, comincia oggi a manifestare i suoi effetti.

Il povero Luca morì il 20 febbraio 2006 (suscitando commozione in molti e sollievo in alcuni) ma i suoi semi avrebbero presto germogliato. Esattamente dieci mesi dopo, il 20 dicembre, Piergiorgio Welby centuplicava la stessa lotta: se ne andò per sua espressa volontà, non prima di essersi appellato al capo dello Stato e non senza aver scritto un libro significativamente intitolato“Lasciatemi morire”. Morto Welby, non moriva però la sua battaglia. Dopo il caso di Giovanni Nuvòli, giusto un anno fa, ecco riesplodere all’improvviso la vicenda di Eluana Englaro, un fatto che ha nuovamente precipitato nel panico tutta il mondo cattolico-integralista italiano. Mentre si contesta il parere espresso tanti anni fa da Eluana ai familiari, che non avrebbe rilevanza, si presenta Paolo Ravasin, anch’egli militante dell’associazione Luca Coscioni. Se dovessi peggiorare, ripete forte e chiaro Ravasin, non desidero l’alimentazione forzata. Intanto si apprende che, pur in assenza di una legge sul testamento biologico – bloccata ancora una volta dal veto della Chiesa cattolica – sono circa settemila gli italiani che hanno lasciato disposizioni sul proprio “percorso di fine vita”. Coscioni, Welby, Nuvòli, Englaro, Ravasin e migliaia d’altri.

Dilaga inarrestabile un fiume di esseri umani che affermano di essere voler essere padroni del proprio destino. Soggetti della propria storia, avrebbe detto Gramsci. Insomma titolari della propria vita. Tutti costoro recitano una preghiera diversa da quella imparata da bambini: “sia fatta la MIA volontà”, dicono. Coloro che credono, fra questi, affermano di volerne rispondere direttamente a Dio, non alla Chiesa. La sofferenza, come fonte di salvezza eterna, non rappresenta più un punto di riferimento universale. Prevale il pensiero moderno, scientifico, laico e razionale dell’occidente liberale. Le gerarchie religiose, grandi dissimulatrici, cercano di reggere il confronto ma sentono che, alla loro apparente vittoria politica, fa riscontro una sconfitta sul piano culturale e valoriale, dalle conseguenze incalcolabili.

La battaglia politica di Ravasin

La battaglia politica di Ravasin

Left del 25 luglio 2008, pag. 82

di s.l.

Una voce flebile con cui chiedere al mondo di non torturarlo. È quella di Paolo Ravasin: il suo testamento biologico video registrato, diffuso dall’associazione Luca Coscioni, ha fatto il giro del web: ha commosso, fatto discutere, indignare, riflettere. Ancora una volta una persona sceglie di usare la propria malattia, la sclerosi laterale amiotrofica, per una lotta politica. E questa scelta non può lasciare indifferente Maria Antonietta Coscioni. Lei, che al suo fianco ha avuto un uomo che, da malato, ha lottato per la libertà di ricerca (ma anche di scelta del malato). E che oggi prosegue la lotta di Luca dai banchi della pattuglia radicale eletta nella lista del Pd alla Camera. Le prime parole, e non potrebbe essere altrimenti, sono di vicinanza al signor Ravasin: «Paolo è vicino all’associazione Coscioni, e la sua vicinanza ci onora».



La novità è nell’uso del videomessaggio come testamento biologico?



Paolo Ravasin vuole vedere rispettata la sua volontà. Se da un lato è impossibilitato a muoversi, d’altro lato può però ancora esprimersi. Da qui l’idea di registrare un videomessaggio. La Sla porta alla morte per soffocamento, e quindi a una fase di perdita di coscienza. Lui vuole premunirsi rispetto a questa condizione con una manifestazione chiara della sua volontà.



Specie nel mondo cattolico, però, sono assai cauti. Un videomessaggio non sarebbe prova certa.

Rispondo dicendo che a questo punto non bisogna credere a nessun tipo di voce. Sono persone che si ergono a difesa della vita a tutti i costi, e che però non vogliono che si possa manifestare la propria volontà. Noi invece diciamo: venga fuori questa volontà, anche attraverso un messaggio audiovisivo, senza nessun tipo di costruzione. In realtà ciò che vuole Ravasin viene messo in discussione come è accaduto con Eluana Englaro, Piergiorgio Welby, Giovanni Nuvoli...



Sono situazioni che si ripetono spesso...

Ci troviamo di fronte a persone che con spietatezza e con violenza continuano a negare la vita, a negare la volontà della persona. Per questo ho presentato una mozione a sostegno della volontà e del rispetto di Eluana Englaro, che richiama l’articolo 32 della Costituzione, l’articolo 3 della Carta dei diritti fondamentali dell’Unione europea e l’articolo 9 della convenzione di Oviedo, e che chiede al governo che siano adottate in tempi brevi misure per il riconoscimento legale del testamento biologico. Sotto qualsiasi forma: scritta, o audiovisiva.



Ravasin chiede di non essere sottoposto ad alimentazione e Idratazione artificiali. Per la bioetica non sono trattamenti medici, e non possono essere rifiutati.

La questione è un punto nodale in fatto di consenso informato e di testamento biologico. La cassazione si è espressa dicendo che possono essere sospese, ovviamente in casi di acclarata irreversibilità, e questo rafforza la nostra posizione: ribadiamo che quando la volontà di un malato è chiara, e prevede anche la sospensione di questo tipo di trattamenti, la nostra impostazione è quella di rispettare sempre e comunque la volontà della persona.



Il Comitato nazionale di bioetica approvò nel 2003 delle linee guida di testamento biologico, molto caute ma che avevano un merito: quello di andare bene a tutti I membri del Cnb, da Demetrio Neri a Francesco D’Agostino. Voi Radicali accettereste un modello dei genere?

Noi non vogliamo accettare una cattiva legge sul testamento biologico. Vogliamo una legge che accolga le istanze di tutti i cittadini, sia di quelli che non vogliono pronunciarsi su questi temi, sia di quelli che invece vogliono farlo. Solo una buona legge sul testamento biologico può fare la differenza nel nostro ordinamento.

La consulta appoggia la scelta dei genitori

l’Unità 26.7.08
La consulta appoggia la scelta dei genitori
di Maurizio Mori

Nel 1989 il neurologo milanese Renato Boeri ha voluto la Consulta di Bioetica per sollecitare la riflessione culturale in una prospettiva laica. Dopo aver elaborato la prima proposta di testamento biologico presentata in Italia (1990), la Consulta ha contribuito ai principali dibattiti bioetici: dalla fecondazione assistita, al caso Welby ed ora quello Englaro. Organizzata in Sezioni diffuse in varie parti d’Italia, l’Associazione è aperta a chi vuole sostenere e far crescere i valori e gli stili di vita secolari.
Il caso di Eluana ci è particolarmente vicino perché molti di noi l’hanno seguito con attenzione. Vogliamo qui far sentire una voce diversa dalle reazioni un po’ scomposte di parte della stampa italiana, prone a dare risalto a tesi prive di ogni fondamento scientifico come quella che il concetto di stato vegetativo permanente sarebbe ormai "superato" ed il risveglio di Eluana sempre possibile. Tesi simili sono frutto di concezioni religiose o di veri e propri sogni generati da desideri intensi: è bene ricordare che al tempo di Terry Schiavo queste tesi hanno addirittura portato a dire che la donna parlasse. Si è poi fatto subito scendere una cortina di silenzio sui risultati dell’autopsia che ha confermato la quasi completa distruzione del talamo e l’impossibilità di ogni relazione e capacità di dolore.
La situazione di Eluana è tragica, ma va risolta guardando in faccia alla realtà. E soprattutto vanno rispettate le scelte dei genitori Englaro, troppo spesso oggetto di critiche poco riguardose. La Consulta di Bioetica sostiene la scelta degli Englaro e spera che, col sostegno di tanti cittadini, i valori secolari già prevalenti tra la gente abbiano maggiore rilievo sul piano pubblico e più adeguata rappresentanza su quello politico e istituzionale
*(Presidente della Consulta di Bioetica Onlus, Professore di bioetica, Università di Torino)

Bibliografia
"Sul diritto di autodeterminazione. Riflessioni critiche sulle sentenze Riccio e Englaro"
(a cura di) Immacolato, Mariella Bioetica. Rivista interdisciplinare, XVI (2008) n. 1 inserto. (Editrice Vicolo del Pavone, Piacenza, 0523 322777).
"Documenti sul caso E.E." Bioetica. Rivista interdisciplinare, VIII (2000), n. 1.
"Sullo stato vegetativo permanente" Bioetica. Rivista interdisciplinare, XII (2005) n. 2.
«Né eutanasia né accanimento terapeutico. La cura del malato in stato vegetativo permanente», Lateran University Press, Roma, 2003.
Comitato per l’etica di fine vita, Carta delle volontà anticipate, Editore Vicolo del Pavone, Piacenza, 2008. (a cura di) Di Pietro, Maria Luisa e José Noriega

Perché è più dignitosa e giusta la scelta che è stata fatta. Dieci domande sul caso Englaro

l’Unità 26.7.08
Perché è più dignitosa e giusta la scelta che è stata fatta. Dieci domande sul caso Englaro

Il 16 ottobre 2007 la Corte di Cassazione ha deciso il riesame del “caso Englaro” stabilendo che la richiesta dei genitori di Eluana di sospendere la terapia che da 16 anni la tiene in Stato Vegetativo Permanente (SVP) fosse valutata sulla scorta dei due seguenti criteri:
1)l’assenza di possibilità di risveglio oltre ogni ragionevole dubbio,
2)l’accertamento della volontà che Eluana non avrebbe voluto vivere in quella condizione.
Dopo gli opportuni approfondimenti, il 9 luglio 2008 la Corte d’Appello di Milano ha accolto la richiesta Englaro, consentendo la sospensione delle terapie. Diversi sondaggi d’opinione confermano che circa l’80% degli italiani condivide la scelta degli Englaro. Ma la chiesa cattolica si oppone con un grande fuoco di sbarramento, che è giunto persino a sollecitare contrasti tra istituzioni statali. Esaminiamo qui le principali critiche mosse dando a ciascuna di esse una breve risposta razionale.
Obiezione 1: La decisione della Corte d’Appello «è un attacco al mistero della vita, alla sua sacralità» (mons. L. Negri, Avvenire, 12 luglio, p. 4).
Risposta. La Corte non muove alcun “attacco” ma solo constata che il “mistero” della vita sta dissolvendosi, perché la scienza ci fornisce conoscenze sempre più precise. Come ha scritto il professor Mario Manfredi, già Presidente della Società Italiana di Neurologia, dopo un periodo di oltre 16 anni la residua possibilità di ricupero è «estremamente minima». La Corte aiuta i cittadini a guardare in faccia la realtà e consente a persone come gli Englaro di decidere con responsabilità sul da farsi, senza continuare a vivere secondo il vecchio criterio sacrale connesso all’alone di mistero che avvolgeva il vivente e che ancora evoca emozioni profonde. È vero, comunque, che la crisi del principio di sacralità della vita umana genera in molti sconcerto, sgomento e anche panico. Hanno l’impressione è che il mondo intero crolli senza scampo e prevedono omicidi e la fine della convivenza civile. Di qui le preghiere e gli altri riti di purificazione richiesti per riparare la violazione dei tabù. L’abbiamo già visto, ad esempio, al tempo del divorzio, quando la crisi dell’indissolubilità sembrava provocasse la disgregazione della famiglia e la dissoluzione della civiltà stessa. Invece le famiglie continuano a formarsi ed assumono nuove forme più rispettose degli affetti e dei diritti personali. Forse c’è stato un miglioramento, che potrebbe ripetersi anche con l’abbandono della sacralità della vita. La crescita civile esige una visione razionale che metta da parte i sentimenti atavici e la viscerale paura del nuovo.
Obiezione 2: La decisione della Corte d’Appello è sbagliata perché «la vita è qualcosa di assolutamente indisponibile all’azione umana» (card. A. Bagnasco, Avvenire, 13 luglio, p. 4).
Risposta. Quest’obiezione è una conseguenza della sacralità e cade con essa. Conosciamo i meccanismi dei processi vitali e li modifichiamo in tanti modi: continuare a ripetere che la vita è indisponibile è chiudere gli occhi di fronte alla realtà. Volenti o nolenti la vita umana è nelle nostre mani. Chi continua a desiderare o prescrivere che la vita debba seguire un proprio misterioso e imperscrutabile corso cerca solo di sottrarre l’uomo alle proprie responsabilità. Queste a volte sono gravose, ma vanno affrontate.
Obiezione 3: «Il paletto dell’inviolabilità della vita... (DEVE) prevalere, sia pure dolorosamente, sull’interesse del singolo che, non senza le proprie ragioni, richiede allo Stato di farlo saltare... a difesa di tante altre vite deboli... Vedo all’orizzonte troppe vittime se saltasse questo paletto» (dr. P.P. Donadio, Avvenire 19 luglio, p. 12).
Risposta. Un clinico riconosce che la sacralità della vita non vale più in sé: il singolo ha ottime ragioni per farlo saltare! (soprattutto dopo oltre 16 anni di SVP). Ma andrebbe difeso per presunte ragioni di utilità generale! Quest’errore nell’intendere l’utilità generale dimostra come la sacralità della vita sia irrispettosa delle persone.
Obiezione 4: «Un “risveglio” non si può mai negare" (Avvenire, 17 luglio, p. 11), perché 25 “luminari” della neurologia italiana affermano che non c’è la «certezza di irreversibilità» del SVP.
Risposta. L’errore sta nel fatto che nulla è certo circa il futuro: neanche che domani il Sole sorga ancora. Dobbiamo accontentarci delle (altissime) probabilità. E queste ci dicono che dopo 16 anni è fuor di dubbio che per Eluana non ci sarà mai più un «risveglio». Voler alimentare la speranza contro ogni dato ragionevole è un modo di riproporre la sacralità vitalista, che a vo lte ricorre ad affermazioni infondate come quella che circa «metà delle diagnosi (DI SVP) sono sbagliate» (G.B. Guizzetti, Tempi 17 luglio, p. 11) per spaventare facendo terrorismo psicologico.
Obiezione 5: «Togliere idratzione e nutrimento nel caso specifico è come togliere da mangiare e da bere a una persona che ne ha bisogno, come ne ha bisogno ognuno di noi» (card. A. Bagnasco, Avvenire, 16 luglio, p. 9).
Risposta. «Mangiare e bere» è un’azione volontaria con sensazioni: da oltre 16 anni Eluana non «mangia né beve». Le iniettano sostanze chimiche con la terapia nutrizionale. Ecco dove sta la differenza. Eluana non voleva continuare quella terapia.
Obiezione 6: Farla morire di fame e di sete è «la morte peggiore che possa essere inflitta a un essere umano» (“Medicina e Persona”, Comunicato Stampa). Se non soffre «qualcuno mi spieghi allora perché il tribunale raccomanda di sedarla» (dr. G. Gigli, Avvenire, 13 luglio, p. 5).
Risposta. Far credere che Eluana soffrirà la fame e la sete è speculazione di basso profilo tesa a suscitare ripugnanza e raccapriccio facendo appello a immagini note di vario tipo (dal conte Ugolino a Walt Disney). In realtà i centri nervosi responsabili delle ricezione del dolore sono distrutti e la morte avverrà per deperimento. Il tribunale ha raccomandato la sedazione come misura di rispetto e di precauzione. Anche la British Medical Association raccomanda l’anestesia per i morti cerebrali prima del prelievo d’organo (per sopprimere i riflessi viscerali). Non ne discende che i morti soffrano. Assodato questo, si potrebbe pensare ad un intervento attivo che chiuda la partita in modo più rapido. Dal punto di vista morale può essere meglio, ma da quello giuridico non è consentito, per cui ci si deve limitare alla sospensione della terapia- punto garantito dal diritto italiano.
Obiezione 7: Come si fa a dire che Eluana non avrebbe voluto vivere in stato vegetativo? È vero che lo ha detto prima dell’incidente, quando aveva 20 anni ed era sana: «parole che chiunque potrebbe pronunciare e sottoscriverebbe, ma che non possono avere valore di “testamento biologico”» (L. Bellaspiga, Avvenire 16 luglio, p. 9).
Risposta. Sarebbe meglio se il vitalista dicesse chiaro e tondo che il consenso (pregresso o attuale che sia) non vale niente di fronte al valore sacro della vita. Welby lo diede qualche minuto prima della sospensione della terapia ben sapendo che cosa significasse: ma neanche lì il suo consenso contava, e il dr. Mario Riccio ha avuto guai! Se anche ci fosse una firma apposta a 20 anni su un foglio scritto, che valore avrebbe mai?! Non c’è, e ci si aggrappa anche questo, in stile Azzeccagarbugli. Quelle espresse da Eluana sono le sue ultime volontà e non possiamo immaginarcene altre, essendo subito caduta in uno stato che - per via della distruzione della corteccia - non consente di averne più. Se vale il consenso, allora le parole pronunciate da Eluana e fedelmente riportate da testimoni hanno valore decisivo per procedere alla sospensione della terapia nutrizionale.
Obiezione 8: Ma quella nutrizionale non è una terapia, anche perché lo stato vegetativo «non è una malattia» (dr. G.B. Guizzetti, Avvenire 19 luglio, p. 10) ma è «una grave disabilità» da tutelare. L’alimentazione artificiale, poi, non è accanimento terapeutico perché non c’è «nessuna macchina, nessun supporto tecnologico».
Risposta. Evito le discussioni sui concetti di malattia e di disabilità, anche se l’idea che lo SVP sia una semplice diminuzione di capacità sembra dire che lo zero sia un «uno rimpicciolito». Concedendo che lo SVP sia una disabilità estrema, non ne consegue che la sua tutela debba portare al prolungamento della vita: se l’interessato non voleva vivere in quello stato, sarebbe «farle un torto». Il rispetto dovuto a un disabile comporta il rispetto delle sue scelte. L’insistenza «pro vita» è una forma di indebita violenza poco rispettosa della fragilità di chi ha scelto. Che dire poi della pompa che si usa per l’alimentazione artificiale? Non è forse una «macchina»? A parte questo, dire che c’è accanimento solo in presenza di macchinari è un modo ingenuo di ragionare, come quello che porta a credere si possa torturare solo col fuoco, ruota e urla di dolore. Come ci può essere tortura anche senza fuoco, macchine ecc., così ci sono forme più sottili di accanimento anche senza macchinari: quando non c’è volontà e consenso c’è accanimento.
Obiezione 9: Non sarebbe meglio lasciare Eluana alle suore che la curano, invece di procedere alla sospensione della terapia?
Risposta. Non so se sia davvero meglio continuare a vegetare o invece chiudere con dignità. Ma è certo che quand’anche «vegetare» fosse un qualcosa di positivo, non sarebbe «buono» ove non fosse voluto. Dare una carezza o una elemosina sono gesti in prima battuta positivi (che non fanno male) ma diventano cattivi ove fossero imposti ad una persona che non li vuole. Solo un residuo di vitalismo può indurci a credere diversamente: eccessiva è l’insistenza posta nel dissuadere i genitori Englaro. Esemplare è il modo fermo con cui difendono la dignità della figlia. (a cura di m.m.)

«Vi racconto mia figlia Eluana e il nostro patto»

l’Unità 26.7.08
«Vi racconto mia figlia Eluana e il nostro patto»

Non avrebbe voluto una vita così Gliene dobbiamo fare una colpa?

Vi parlerò di Eluana. Questo ho fatto, con le mie limitate capacità, per oltre sedici anni infernali: vi ho voluto parlare di lei. Questo potrà servire a capire nel profondo cosa la Corte d’Appello di Milano ha reso possibile, il 9 Luglio 2008, con la sua pronuncia, se qualcuno vorrà farsene un’idea precisa e consapevole.
È evidente che chi non abbia conosciuto Eluana possa non comprendere il suo desiderio e possa non comprendere la mia ferma volontà di procedere verso la liberazione da tutto quello che lei avvertiva come una violenza: la continua profanazione del suo corpo patita per mani altrui, in una condizione di totale inconsapevolezza, impossibilitata ad esprimersi, a compiere un qualunque movimento volontario, incapace di avvertire la presenza del mondo e di se stessa. Questo è il contrario del suo modo di vivere, del suo stile di vita, che emanava da tutto quanto faceva: dai modi di atteggiarsi, di fare, dal suo stesso essere. Questo è quanto ha esplicitato anche nelle due concretissime occasioni in cui si è parlato della eventualità che poi le è capitata.
Questo è quanto è stato giustamente riconosciuto dalla Corte d’Appello di Milano che ha seguito, nel caso di Eluana, i criteri fissati dalla sentenza n. 21748 della Corte di Cassazione, che rendono lecita la sospensione del trattamento vitale in caso di stato vegetativo permanente: l’irreversibilità della condizione - "prolungatasi per un lasso di tempo straordinario" come ha scritto la Corte d’Appello - e la presunta volontà di Eluana, che era proprio quella riferita dal tutore e confermata senza esitazioni, dopo un attento e scrupoloso supplemento d’indagine, dal Curatore Speciale avvocato Franca Alessio.Ciò che ho più apprezzato di questo provvedimento è stato lo sforzo di comprendere Eluana per quello che era: una giovane informata e consapevole, con idee e principi personali pieni di valore, almeno per lei. Ho apprezzato la tutela delle scelte personali che la Magistratura ha messo in atto pronunciandosi, il rispetto per l’autodeterminazione, l’altissimo valore riservato alla persona che Eluana aveva manifestato di essere prima dell’incidente e alle sue riflessioni individuali.
Come ho affermato in questi giorni, c’è da essere fieri di una Corte così. Su tale pronunciamento sono state avanzate obiezioni, remore che, come padre attento, come uomo umile, sento in profondità non riguardare il caso specifico, unico al momento, di mia figlia Eluana. La sua natura indomita la rendeva testarda, contraria alle imposizioni, straordinariamente consapevole ed era inoltre libera, libera di virtù congenita, libera come natura propria.
Con lei, fatta così, io avevo fatto un patto e l’ho rispettato. Ho rispettato e onorato la parola che avevo dato a mia figlia. Non ho tradito la sua fiducia e non potevo fare altrimenti. Non me lo sarei mai perdonato. Se Eluana non voleva intrusioni di sorta nella sua vita - non parliamo poi nel suo corpo! - fossero anche di carattere "terapeutico", se non voleva vivere una vita contrassegnata dalla mancanza della possibilità di vivere, gliene possiamo fare una colpa? La dobbiamo obbligare a subire oltraggi - credo che anche le terapie e gli atti di cura, se indesiderati, si trasformano in aggressioni ingiustificate alla propria integrità fisica - e a vivere inconsapevole ancora per tanti anni perché altri più di lei sanno cosa avrebbe dovuto desiderare?
Non è un segreto che il mio pensiero personale coincide con quello manifestato da mia figlia. Forse per questo ho compreso, giustificato e protetto la sua volontà dal principio, senza mai alcun dubbio. Siamo stati condannati dalla stessa insopprimibile inclinazione alla libertà.
Ma se anche non avessi condiviso il suo giudizio sul valore da attribuire alla vita e alla morte, come avrei potuto, da padre, rassegnarmi nel vedere la sorte volgere proprio verso ciò che - i genitori, le sue amiche, le insegnanti lo sapevano - Eluana aborriva? Non è stato facile per me dover ripetere un numero spropositato di volte cosa diceva Eluana e chi era Eluana, prodigarmi nel chiarire che io davo solo voce a lei che non poteva più esprimersi. Se avesse potuto parlare ve l’avrebbe spiegato da sé.
Eluana era per noi una perla rara, un inedito inebriante di indipendenza, autonomia e buonumore, caparbia e pestifera. Se non accettava compromessi quando non veniva trattata da persona libera e responsabile delle proprie scelte di coscienza, potevo io ignorare la sua natura? Fare finta che non mi fosse capitata in sorte una purosangue della libertà? Le molte persone che hanno conosciuto mia figlia hanno realmente compreso che con questo pronunciamento si stava compiendo la sua volontà.
Veglierò su di lei e ne avrò cura come non ho mai smesso di fare da trentasette anni a questa parte, fino alla fine della sua vita, che continuerà nella nostra e nell’altrui memoria. Il sentimento assoluto che ho provato per lei dal nostro primo incontro non le verrà mai meno. Ho perso mia figlia già sedici anni fa, adesso le permetterò quello che hanno interrotto in passato, quello che hanno ostinatamente impedito, ad oggi, per seimilatrentasei giorni: morire per non continuare a subire un’indebita invasione del suo corpo e per non vivere una vita che aveva manifestato reputare indegna di lei.
* Padre di Eluana, socio della Consulta di Bioetica (Sezione di Milano)