Medici e pazienti nella trappola del biotestamento

il Fatto 16.7.11

Medici e pazienti nella trappola del biotestamento

Nessun dottore potrà decidere senza rischi penali

di Chiara Paolin

Roma, caldo torrido anche se il sole è tramontato. La gente esce dal grande ospedale: fine turno per il personale, scaduto l'orario di visita per i parenti. Ma c'è un reparto dove i familiari stanno ancora dentro. Al secondo piano il cartello dice: “13.30-18.30 un familiare, 18.30-22.00 turnazione tra familiari”. Poi verrà la notte, i visitatori usciranno, nelle stanze solo i malati e quelle mogli, quei figli, che dormiranno ancora una volta rannicchiati su una poltrona o una sdraio da spiaggia.

UN SONNO nero, interrotto da passi in corridoio e porte che cigolano, odore di detergente e profumo di caffè. Anche una sigaretta fumata alla finestra, di nascosto, ragionando su quello che si può e non si può più fare quando una persona cara sta male e non ha speranza di guarire. “Aspettiamo. Cerchiamo di capire. Più che altro ci fidiamo dei dottori : se non sanno loro cosa fare, figurati noi”. Lorenza ha un marito malato di cancro, in coma da un mese. “Dicono che può durare giorni, ma anche mesi – dice lei guardando il pavimento -. Dormo qui perché voglio esserci quando muore. Forse è già morto, ma non lo lascio solo finché se ne andrà fuori da questa stanza”.

Se il disegno Calabrò sul biotestamento diventerà legge, Lorenza e suo marito dovranno aspettare a lungo. Perché anche nel caso in cui un malato terminale rifiuti il prolungamento delle cure parlandone direttamente coi medici o depositando una Dichiarazione anticipata di trattamento (Dat), la nuova norma prevede che sia sempre e comunque il medico a prendere la decisione finale, con l'obbligo di somministrare al paziente “idratazione e alimentazione” fino a quando il cuore batte, magari aiutato dalle macchine. Il che vuol dire mesi, anni, distesi in un letto attaccati a fili e flebo. Spiega Davide Mazzon, direttore dell'Unità di rianimazione dell'Ospedale di Belluno: “Finora avevamo come guida i principi della Costituzione e i doveri della professione medica. Non leggi dettagliate, ma validi binari su cui incanalare scelte responsabili e condivise. Adesso invece dobbiamo confrontarci con l'ipotesi peggiore: politici che si mettono a fare gli scienziati, norme che già a una prima lettura sono prive di ogni applicabilità causa totale ignoranza delle questioni tecniche. Per non parlare dell'articolo 32 della Costituzione che garantisce a tutti la libera scelta e il rifiuto delle cure: il Calabrò è un imbroglio per i cittadini e un oltraggio per i medici. Non è possibile fare una legge su un tema tanto importante solo per dire ai cattolici: ecco, abbiamo vietato l'eutanasia. Qui c'è gente che soffre e ha problemi serissimi, giocare sulla pelle delle persone solo per compiacere il Vaticano è inaccettabile”.

In concreto, cosa dovrebbe cambiare? Ancora non è chiaro, le modifiche al testo si sono affastellate fino all'ultimo creando ampie contraddizioni e vuoti incomprensibili. Per ora, solo ipotesi pensando a quello che è già successo. Per esempio, se un medico decidesse di togliere il sondino di alimentazione a una persona nello stato di Eluana Englaro, in base al ddl commetterebbe un reato: l'omicidio colposo, o forse addirittura volontario. Anche se tutto si smonterebbe in fase giudiziaria: il termine alimentazione fa riferimento a sostanze ingerite per bocca, mentre il sondino è in genere applicato all'addome. Oppure: se anziché interrompere idratazione e alimentazione si fermasse la ventilazione meccanica, sarebbe reato o no?

GIUSEPPE Gristina, coordinatore gruppo di studio Bioetica della Società italiana di anestesia, analgesia, rianimazione e terapia intensiva, spera che intelligenza e sensibilità possano sopravvivere al decreto: “Diciamo innanzitutto che la legge verrebbe applicata solo agli stati vegetativi permanenti. Si tratta di circa tremila casi in Italia. Per il resto avremo solo problemi in più: vincoli assurdi da rispettare, reparti dove si opera secondo una certa logica e altri dove invece si va all’opposto, un pasticcio dannoso e inutile”. Col rischio che anche le cure d’urgenza e fine vita diventino ostaggio della medicina difensiva, quella fatta col timore di incorrere in guai e sanzioni. “Di fatto questa legge non cambierà molto le cose” prevede Rita Formisano, responsabile della Sezione post-coma della Fondazione Santa Lucia, struttura romana a rischio chiusura per i tagli alla sanità. “Si parla tanto di etica e filosofia mentre centri come i nostri devono lottare per esistere. E' giusto pensare al fine vita, ma occupiamoci anche di chi vuol essere assistito in maniera dignitosa nella fase acuta e soprattutto in quella cronica della malattia, quando malati e famiglie sono abbandonate a se stessi. Ecco un tema serio: dove troviamo le risorse per sostenere questi pazienti, che sono sempre di più?''.

Al reparto oncologia dell'ospedale immerso nell'afa dopo la notte umida i letti sono tutti occupati. Una ragazza giovane, bionda, scheletrica, sta distesa sopra le lenzuola. Accanto un uomo le parla piano. Ci vorrà tempo.

Fine vita, volontà del paziente. Quel che insegna la via inglese

Corriere della Sera 2.6.11

Fine vita, volontà del paziente. Quel che insegna la via inglese

Adriana Bazzi

È una soluzione pratica a un problema reale e l’ha decisa, senza tentennamenti di tipo etico, il Royal College of General Practitioner (GP) d’accordo con il Royal College of Nursing, che riunisce gli infermieri: da qui in avanti, i medici di famiglia inglesi chiederanno ai pazienti, malati terminali, di mettere per iscritto le loro volontà di fine vita. Il primo obiettivo è quello di offrire il meglio delle terapie, nel rispetto della volontà del malato e senza venir meno al Giuramento di Ippocrate. Il secondo, quello di rispondere a una serie di critiche, piovute sui sanitari inglesi, accusati di non rispettare i desideri dei pazienti e di non prestare cure adeguate (di solito per difetto, non per eccesso) soprattutto ai malati di cancro. Non solo, la proposta sembra andare nella direzione prevista dal piano di riforma sanitaria del governo conservatore di David Cameron, attualmente in discussione: il piano prevede di affidare la gestione del sistema sanitario (prima modello di efficienza nel mondo, ora pieno di falle) ai medici di medicina generale e ai cittadini, oltre che di stimolare la competitività fra gli ospedali e sviluppare la medicina del territorio. Gli inglesi, dunque, hanno anteposto la soluzione pratica al dibattito etico (anche se qualcuno ha parlato di «apertura» verso l’eutanasia: in realtà, però, la «carta» dei GP inglesi si riferisce a malati terminali e non, per esempio, a persone in stato vegetativo o in coma). E sono stati i medici stessi a prendere la decisione. Da noi, una simile idea incontrerebbe ostacoli a non finire, già all’interno della stessa classe medica (che dà prova di ricorrere spesso all’obiezione di coscienza, per convinzioni ideologiche, morali o religiose, di fronte a certi atti medici previsti dalla legge). E susciterebbe soltanto una discussione etico politico-religiosa. La prova è che la discussione, in Parlamento, della legge sul fine vita, è «slittata» ancora una volta, agli ultimi giorni del mese.

In Gran Bretagna l’eutanasia gestita dai medici di base. I pazienti chiederanno come morire

Corriere della Sera 2.6.11

In Gran Bretagna l’eutanasia gestita dai medici di base. I pazienti chiederanno come morire

Fabio Cavalera

Il caso della mamma Kay Gilderdale fece scalpore. Lasciata sola nel decidere se la figlia trentenne Lynn, immobile nel letto per l’astenia ma lucida nell’intelletto, avesse il diritto di scegliere fra una vita di sofferenza o la morte consapevolmente voluta, affrontò il dramma con un atto d’amore. Lynn le chiese di aiutarla a chiudere gli occhi per sempre e lei, Kay, collaborò iniettandole un cocktail di medicine e siringandole aria per provocare l’embolia fatale. Fu accusata di omicidio e rischiò la prigione. Ma l’Alta Corte la perdonò. Il giudice Bean, accogliendo le indicazioni dei rappresentanti popolari, dichiarò che l’assoluzione si era ispirata al «buon senso e all’umanità» . Questione delicata, profonda, terribile, mai risolta: come comportarsi con i pazienti che non hanno speranza di superare l’infermità clinica? Il Royal College dei General Practitioner, l’ordine che raccoglie i medici di base inglesi, e l’ente che raggruppa il personale di assistenza paramedico dicono la loro con un documento di linee guida per il trattamento dei malati terminali. In assenza di una giurisprudenza consolidata e di leggi chiare emerge la necessità di colmare il vuoto. E la «Carta» , che sarà un codice deontologico, va in questa direzione. Lo scopo è di fare emergere, per quanto possibile, nella situazioni non definitivamente compromesse, la volontà di chi è a fine vita. Domande difficili da porre, domande tristi ma forse inevitabili: vuole morire? Come? Vuole che le cure proseguano? È questa la strada che dovranno percorrere i medici di famiglia inglesi. Certificare qual è la scelta dell’essere umano che non ha più speranza di tornare indietro, in modo da non lasciare ombre, dubbi, sospetti sui parenti e sugli amici, sollevandoli, finché vi è possibilità ragionevole, dal peso di una condivisione di morte che non ha coperture giuridiche e in modo da tutelare gli stessi operatori sanitari. Ci sarà un archivio elettronico che gestirà la documentazione in totale segretezza e che conterrà la prova certa di ciò che il malato terminale desidera, la sua volontà farà testo. L’intento è quello di ottenere, nelle situazioni in cui appare ragionevole, un pronunciamento e di garantire che tutto sarà fatto per andare incontro alle richieste del paziente ormai certo che ogni medicina e ogni intervento siano inutili. Si tratta di una «legalizzazione» dell’eutanasia e del suicidio assistito? Il Royal College assicura di no. Il suo presidente, la dottoressa Clare Gerade spiega che «è una protezione sia per i medici sia per le famiglie da esibire ai magistrati quando mancano evidenze certe» . La Carta deontologica pare venire incontro alla «provocatoria» uscita dello scrittore Terry Pratchett, colpito da atrofia corticale posteriore, che nel corso di una trasmissione alla Bbc, invocò l’istituzione di «un tribunale dell’eutanasia» . Disse che «se una persona, senza possibilità di recupero, vuole morire deve potere andare davanti a una corte e presentare il suo caso » . Una posizione che raccolse parecchi consensi. Ora, il malato terminale avrà il diritto di confessarsi con il suo medico di fiducia. E i sondaggi rilevano che 7 britannici su 10 condividono.

Eutanasia una battaglia di lunga durata

Eutanasia una battaglia di lunga durata

Carlo Troilo

L'Unità, 21/03/2011

Da anni combatto una battaglia per la legalizzazione della eutanasia. Molti familiari e amici mi dicono che è una battaglia senza speranza. E tra i pessimisti ci sono anche diversi giovani. Per questo voglio dedicare a loro un breve ragionamento e un piccolo ripasso di storia patria. Il codice penale non prevede un reato di eutanasia ma un reato di suicidio assistito, per il quale l'articolo 579 commina pene fino a 12 anni.

Ma il "codice Rocco", dal nome del suo autore - è stato varato nel 1930, ottanta anni fa ed in pieno regime fascista. Non a caso, con il mutare del comune sentire, numerosissimi articoli sono stati aboliti, sull'onda di "scandali" e di battaglie politiche e civili durate spesso decenni, perché "l'erba cattiva non muore mai", o è molto dura a morire. Ricordo, per dar coraggio ai giovani ma anche a noi stessi, vecchi combattenti, i casi emblematici di tre articoli del codice penale.

Il primo riguarda l'articolo 560, il reato di "concubinato". Nel 1958 il vescovo di Prato Pietro Fiordelli, pronunciando la sua omelia nel Duomo della città, definì "pubblici peccatori e concubini" due giovani il cui peccato era quello di aver contratto matrimonio civile. I due querelarono monsignor Fiordelli, che fu condannato solo ad una piccola ammenda finanziaria. Il che non impedì al Vaticano di ordinare a tutte le chiese italiane di suonare le campane a lutto. I due giovani furono isolati dalla comunità e videro il loro negozio, prima fiorente, sulle soglie del fallimento. Solo nel 1969, oltre dieci anni dopo, l'articolo 560 fu abolito. Il secondo è il "delitto d'onore", previsto dall'articolo 587. In questo caso, la prima condanna della opinione pubblica nacque non da una semi-tragedia ma da una commedia, il bellissimo film di Germi "Divorzio all'italiana". Il film, di cui tutti conoscono la trama, è del 1961. L'articolo 587 fu abolito, anche in questo caso dopo memorabili lotte, esattamente venti anni dopo, nel 1981.

Il terzo caso è quello del "matrimonio riparatore". L'articolo 544 prevedeva che le pene previste per la violenza carnale esercitate su una donna fossero condonate se lo stupratore era disposto a "rimediare" con il matrimonio. In questo caso la vicenda che aprì gli occhi agli italiani fu quella di Franca Viola, una ragazza di Alcamo che nel 1966 fu rapita, violentata e segregata per otto giorni da un da un bossetto locale, Filippo Melodia. Franca rifiutò il matrimonio riparatore e Melodia fu condannato a 11 anni di carcere. Franca, negli anni successivi, fu isolata dai suoi compaesani e trattata come una prostituta, fin quando decise di emigrare all'estero. L'articolo 544 fu abolito nel 1981, 15 anni dopo la vicenda. Dunque, vincere le battaglie difficili richiede tempo e impegno. Soprattutto, richiede di crederci. Ma si può fare.

Testamento biologico

l’Unità 26.4.11

Testamento biologico

I furbetti delle parole: giocare con i termini per negare nuovi diritti

Eterologo, infertilità, embrione: sono tante le espressioni scientifiche usate a sproposito nella discussione bioetica. Così come idratare un morente non equivale a somministrare acqua e cibo. Ora che si torna a parlare di biotestamento prepariamoci ad altri strafalcioni. Voluti

Carlo Flamigni

C’è chi afferma (scherzando?) che la bioetica, con le mosche e i professori universitari, è una prova indiretta dell’inesistenza di Dio, un ente supremo che non potrebbe perdere il suo tempo nella creazione di cose, persone ed enti inutili. La cosa non mi convince per niente: in realtà la bioetica (che è, tra le altre cose, un contenitore dei diritti e delle libertà dei cittadini) è utilissima a chi vuole legiferare, almeno nel nostro Paese, tenendo conto unicamente della visione etica del mondo che ci viene ammannita dalla Chiesa Cattolica, in spregio alla laicità dello Stato e ad altre simili sciocchezze. Come i nostri parlamentari la maggior parte dei quali non crede nemmeno nel radicchio vengano ripagati per questo vergognoso comportamento lo sappiamo tutti, la sopravvivenza della Chiesa cattolica nel nostro Paese è almeno in parte legata alla possibilità di gestire un notevole numero di voti e di poter garantire cose di non poco conto come la supremazia e il potere politico. Deve trattarsi di un patto realmente scellerato, visto il supporto che eminenti esponenti vaticani hanno recentemente fornito alle case di tolleranza private. Per poter garantire questo contributo la Bioetica ha dovuto piegarsi a qualche disonesto compromesso ed è stata così brava che nessuno se ne è accorto.

Prima di tutto ha scelto di essere “normativa”, tradendo così la sua fondamentale natura, che è quella di essere “descrittiva”. Pensate per un momento (di più non è conveniente) al Comitato Nazionale di Bioetica e ai suoi documenti: secondo logica e buon senso dovrebbe esaminare i problemi etici proposti dalla ricerca scientifica in campo biologico e dalla medicina per chiarirli a tutti (cittadini e parlamentari) e per consentire alla politica di proporre mediazioni rispettose di tutte le posizioni morali compatibili con i principi e i diritti di un Paese laico e democratico, come fanno tutti i Paesi civili; invece si esprime a maggioranza (sempre, rigorosamente cattolica) e toglie le castagne dal fuoco ai nostri legislatori indicando a tutti, come unica soluzione dei problemi, la via più gradita oltre Tevere. Naturalmente deve ricorrere, per poter mentire senza essere contraddetta, ad una sorta di antilingua, che si sovrappone alla terminologia medica e scientifica e la sostituisce, un’operazione che mi sembra opportuno spiegare.

Biologia e medicina, almeno per gran parte delle loro attività e conoscenze, sono discipline empiriche, non hanno niente a che fare con le cosiddette “verità scientifiche”. La medicina, dal canto suo, vive soprattutto di consensi, cioè dei pareri formulati dai suoi esperti, ai quali è affidata anche la facoltà di formulare le definizioni. I consensi sono verità parziali e temporanee, spesso destinate ad essere sostituite in tempi brevi, ma finche esistono sono la nostra unica verità, chi non l’accetta sceglie di vivere in un mondo strampalato e vagamente disonesto. Solo alcuni esempi, per chiarire meglio questo concetto.

Eterologo in biologia significa «frutto della relazione tra soggetti di due specie diverse».

Se io avessi un rapporto imprudente con una ornitorinca, il termine sarebbe appropriato; applicato a donazioni tra soggetti appartenenti alla stessa specie, no. Perché forzare il significato del termine? Semplice, per sovrapporre al concetto di donazione di gameti un elemento bestiale; poi, l’esemplare ignoranza dei nostri parlamentari fa il resto.

Ancora: Infertilità non significa sterilità ma incapacità di produrre una progenie sana e capace di sopravvivere. La parola è stata artatamente inserita nella legge 40 per creare confusione. La gravidanza inizia quando è terminato l’impianto dell’embrione (definizione dell’Oms). Il termine embrione non significa niente, va precisato, altrimenti non si capisce se il riferimento riguarda oociti attivati o penetrati, ootidi, zigoti, morule, blastocisti, gastrule e così via. La pillola del giorno dopo non è “abortigena”, lo sappiamo con certezza da almeno due anni, cioè da quando il Karolinska Institutet di Stoccolma ha dimostrato, con una sperimentazione diretta, che il levonorgestrel non impedisce gli impianti in utero. Ne consegue che non c’è più spazio per futili argomentazioni per giustificare il “principio di precauzione”, ma malgrado ciò i farmacisti chiedono di poter fare obiezione di coscienza, e presto la stessa richiesta verrà dagli ortolani, che sono costretti a vendere il prezzemolo (da cui si ottiene l’apiolo, questo veramente abortigeno).

Ma, mi chiederete, non accade mai che differenti gruppi di studiosi, che magari si sono riuniti ad insaputa gli uni degli altri, abbiano partorito “consensi” contrastanti tra loro? Ebbene sì, anche se molto raramente: ma in questi casi le differenze vengono messe a confronto e analizzate e non si usa più il termine consenso fino a che il problema è stato chiarito. E comunque, alla resa dei conti, il parere che conta è sempre quello dell’Autorità di grado più elevato che è stata chiamata in causa, quasi sempre l’Oms, altrettanto spesso le Società scientifiche competenti.

E veniamo ai problemi della fine della vita e del testamento biologico,oggi particolarmente importanti per via della vergognosa proposta di legge che il Parlamento intende approvare in tempi brevi. Sappiamo tutti che la nostra Costituzione ci consente di rifiutare le cure e che questo rifiuto non può essere disatteso. Cosa si inventa allora il Magistero cattolico per scipparci anche questo diritto? Sceglie una nuova e personale definizione e dichiara che il cosiddetto sostentamento ordinario di base, la nutrizione e l’alimentazione artificiali, non rappresentano né un atto medico né un possibile accanimento terapeutico, e che interromperle configura, da un punto di vista umano e simbolico, un crudele atto di abbandono del malato, illecito sia moralmente che giuridicamente. È chiaro che se accettassimo questa “originale” definizione, l’alimentazione artificiale non potrebbe far parte delle “cure” che la Costituzione ci consente di rifiutare e dovremmo accettare la possibilità che qualche tipo di “sollecitudine affettuosa” venisse ad inquinare la nostra povera dignità di morenti.

Poiché non sono mai stato molto impressionato dalla competenza scientifica dei teologi (non molto superiore a quella dei parlamentari) sono andato a cercare la definizione che ha dato, del “sostentamento ordinario” la Società italiana di nutrizione artificiale. Eccola: «La miscela nutrizionale è da ritenere un preparato farmaceutico che deve essere richiesto con una ricetta medica e deve essere considerato una preparazione galenica magistrale... Si tratta comunque di un trattamento medico a tutti gli effetti che prevede il consenso informato del malato o del suo rappresentante e che deve essere considerato un trattamento sostitutivo vicariante». Potete andare tranquillamente a cercare nei documenti delle Società scientifiche degli altri Paesi europei, la definizione è sempre la stessa. Non si tratta dunque di “cibo e acqua”, come scrivono i bioeticisti cattolici e idratare un morente non equivale a «procurare acqua e cibo alle persone che non sono in grado di procurarselo in modo autonomo». Questo linguaggio così evocativo e emotivamente coinvolgente del quale molti documenti cattolici sono intessuti è finalizzato a sostenere la tesi del forte significato umano, simbolico e sociale di sollecitudine per l’altro rivestito dalla somministrazione artificiale di “pane e acqua”. Mi dicono che si tratta di concezioni etiche che sono divenute parte della coscienza giuridica complessiva, capisaldi pregiuridici che non possono essere ignorati dal legislatore laico. A mio avviso è un tentativo di giustificare l’ennesima scelta di uno stato “laico” di privilegiare principi sostenuti da una specifica fede religiosa. Insomma, mentre io mi batto per il “diritto di avere diritti”, c’è chi si impegna perché su questo diritto io non possa contare, nemmeno in punto di morte.

Testamento biologico. Quest’Italia così lontana dall’Europa

l’Unità 27.4.11

Testamento biologico. Quest’Italia così lontana dall’Europa

Carlo Troilo

Da domani al 29 aprile effettuerò un nuovo «digiuno di dialogo» con i deputati perché votino contro la legge sul testamento biologico. Oltre a ricordare loro la palese incostituzionalità della legge, vorrei richiamare l’attenzione su un grave pericolo. In queste settimane tutti hanno criticato – giustamente l’egoismo dell’Europa dinanzi al dramma dei migranti. Ma pochi si sono chiesti per quali ragioni (oltre a Berlusconi, che è già un ottimo motivo) i Paesi europei comparabili con il nostro ci guardano con sospetto. Questo avviene perché sulla laicità dello Stato e sui temi dei diritti civili l’Europa ci

avverte come diversi e lontani. Ebbene, questa legge, se approvata, ci renderebbe ancora più «diversi»: il solo Paese che non ha norme moderne sulle scelte di fine vita; che non riconosce alcun diritto alle unioni di fatto (danneggiando così soprattutto le coppie gay); in cui una legge incostituzionale sulla procreazione assistita costringe le coppie più abbienti a cercare all’estero una maternità sicura; dove la nostra valida legge sull’aborto viene sabotata da una stragrande maggioranza di ginecologi «obiettori di coscienza»; dove le carceri sono un luogo di morte; dove non si trovano mai i fondi per assicurare a decine di migliaia di malati terminali le necessarie cure palliative o per alleviare le pene di tre milioni di disabili.

Ma vi è un’altra differenza abissale con i Paesi europei comparabili, dove le Chiese non si intromettono nel processo legislativo. Da noi, nel 150 ̊ anniversario della Unità d’Italia, dobbiamo constatare che la «questione romana» si è riaperta ma rovesciata rispetto ai tempi di Porta Pia. Il Vaticano non è pago degli scandalosi privilegi finanziari concessi dallo Stato: duemila miliardi, cinque volte gli stanziamenti in favore di tutti i nostri Beni Culturali. Vuole dettare legge, ieri sulla procreazione assistita, oggi sul testamento biologico. Pochi esempi. Wojtyla minacciava di scomunicare i farmacisti che vendevano la «pillola del giorno dopo»; Ratzinger è arrivato a dire che spesso sono i ginecologi che spingono le donne ad abortire. Cardinali e Vescovi hanno definito «assassini» i medici che hanno aiutato Pier Giorgio Welby ed Eluana Englaro a trovare finalmente una «morte opportuna». Per Welby la vendetta è stata il rifiuto dei funerali religiosi, concesso negli stessi giorni a Pinochet. Per Eluana la vendetta è la legge Calabrò, che impedirebbe ai giudici di emanare sentenze umane e renderebbe obbligatorio il «sondino di Stato».

Recentemente un giornalista dell’Avvenire ha contestato le mie cifre (che ho verificato ai massimi livelli dell’Istat) secondo cui ogni anno 1.000 malati terminali si suicidano perché non possono ottenere l’eutanasia. Sono molti di meno, ha scritto , ipotizzando che siano poco più di 300. Cari teodem: 300 suicidi vi sembrano pochi? Non bastano per risvegliare in voi quello che a noi non credenti appare come il più nobile valore del cristiamesimo, la pietà?

La Volontà è mia e la legge sul testamento biologico la riscrivo io!

ricevo e volentieri pubblico:

Ti invito ad essere protagonista del processo legislativo formulando tu stesso gli emendamenti alla proposta di legge contro il testamento biologico in discussione alla Camera. (gli emendamenti li puoi scrivere nello spazio commenti di questa pagina http://www.lucacoscioni.it/testamento-biologico-iniziativa-parlamentare )

Tra pochi giorni la proposta di legge sul testamento biologico sarà discussa in parlamento.

Dopo un ulteriore peggioramento del testo da parte del relatore in Commissione Affari Sociali,  la Camera si appresta ad approvare definitivamente la c.d. legge “Calabrò”. Questa legge, se approvata, finirà con l’essere la pietra tombale della libertà e dell’autodeterminazione del cittadino. L’intenzione della maggioranza di governo è procedere a tappe forzate all’approvazione del testo. Per cercare di rallentare il più possibile l’iter legislativo – facendo crescere la resistenza nel paese – ti chiedo essere protagonista del processo legislativo formulando tu stesso gli emendamenti che cercherò di proporre in aula insieme  a tutti i deputati radicali.

Come fare?

Qui di seguito troverai il testo della proposta di legge. Una volta individuato l’articolo o il comma che si desidera emendare è sufficiente scrivere in questa sezione la tua proposta di emendamento. 

Come si fa un emendamento?

È molto semplice: come intestazione si inserisce il riferimento all’articolo, parte di articolo o comma che si intende eliminare o sostituire e poi riportare di seguito il testo che si intende proporre. 

Ecco un esempio:

Voglio emendare l’articolo l’Art. 1 lettera d) che recita: d) impone l'obbligo al medico di informare il paziente sui trattamenti sanitari più appropriati, fatto salvo quanto previsto dall'articolo 2, comma 4, e sul divieto di qualunque forma di eutanasia, riconoscendo come prioritaria l'alleanza terapeutica tra il medico e il paziente, che acquista peculiare valore proprio nella fase di fine vita;?

Scriverò:

Al comma 1, lettera d), sopprimere le parole: “e sul divieto di qualunque forma di eutanasia riconoscendo come prioritaria l'alleanza terapeutica tra il medico e il paziente, che acquista peculiare valore proprio nella fase di fine vita”

Oltre alla soppressione di parole, periodi, commi e articoli, si puà aggiungere e sostituire nel corpo dell’articolato, citando la parte su cui si interviciene (Articolo, comma, lettera, rigo… e poi scrivere “è sostituito, aggiunto, riformulato etc.etc.)

Onde evitare che gli emendamenti non vengano ammessi e per renderli più comprensibili consigliamo, di farli sostitutivi dell’intero comma e articolo (riscrivendo l’intero testo e non aggiungendo le singole parole). 

Importante: Gli emendamenti che vogliamo proporre non sono meramente ostruzionistici è necessario che siano dotati di senso compiuto e che una loro eventuale approvazione comporti un miglioramento al testo legislativo. Gli emendamenti particolarmente complessi e meglio che siano accompagnati da una breve nota esplicativa.

Entro quando suggerire gli emendamenti?

ENTRO LE ORE 20.00 DI LUNEDÌ 25 APRILE

Inserisci tutti gli emendamenti che riuscirai a formulare da subito in questa pagina 

http://www.lucacoscioni.it/testamento-biologico-iniziativa-parlamentare

Abbiamo solo pochi giorni coinvolgi tutte le persone che conosci, fai passaparola!!

Ti ringrazio per quanto riuscirai a fare, 

Maria Antonietta Farina Coscioni
Copresidente Associazione Luca Coscioni

Ps. Ti ricordo che  un modo concreto per difendere il tuo diritto a decidere del tuo corpo è anche devolvere   il tuo 5x1000 all'Associazione Luca Coscioni scrivendo il codice 97283890586 nel riquadro "Sostegno del volontariato e delle altre associazioni non lucrative ..."Per saperne di più: http://5xmille.lucacoscioni.it/

Qui di seguito: Il testo che sarà discusso dall’AULA su cui formulare gli emendamenti

TESTO

Per l’esame in Assemblea della Camera

Art. 1.

(Tutela della vita e della salute).

1. La presente legge, tenendo conto dei princìpi di cui agli articoli 2, 3, 13 e 32 della Costituzione:

    a) riconosce e tutela la vita umana, quale diritto inviolabile ed indisponibile, garantito anche nella fase terminale dell'esistenza e nell'ipotesi in cui la persona non sia più in grado di intendere e di volere, fino alla morte accertata nei modi di legge;

    b) riconosce e garantisce la dignità di ogni persona in via prioritaria rispetto all'interesse della società e alle applicazioni della tecnologia e della scienza;

    c) vieta ai sensi degli articoli 575, 579 e 580 del codice penale ogni forma di eutanasia e ogni forma di assistenza o di aiuto al suicidio, considerando l'attività medica e quella di assistenza alle persone esclusivamente finalizzate alla tutela della vita e della salute nonché all'alleviamento della sofferenza;

    d) impone l'obbligo al medico di informare il paziente sui trattamenti sanitari più appropriati, fatto salvo quanto previsto dall'articolo 2, comma 4, e sul divieto di qualunque forma di eutanasia, riconoscendo come prioritaria l'alleanza terapeutica tra il medico e il paziente, che acquista peculiare valore proprio nella fase di fine vita;

    e) riconosce che nessun trattamento sanitario può essere attivato a prescindere dall'espressione del consenso informato nei termini di cui all'articolo 2, fermo il principio per cui la salute deve essere tutelata come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività e nessuno può essere obbligato ad un determinato trattamento sanitario, se non per

disposizione di legge e con i limiti imposti dal rispetto della persona umana;

    f) garantisce che in casi di pazienti in stato di fine vita o in condizioni di morte prevista come imminente, il medico debba astenersi da trattamenti straordinari non proporzionati, non efficaci o non tecnicamente adeguati rispetto alle condizioni cliniche del paziente o agli obiettivi di cura.

2. La presente legge garantisce, nell'ambito degli interventi già previsti a legislazione vigente, politiche sociali ed economiche volte alla presa in carico del paziente, in particolare dei soggetti incapaci di intendere e di volere, siano essi cittadini italiani, stranieri o apolidi, e della loro famiglia.

3. I pazienti terminali o in condizioni di morte prevista come imminente hanno diritto a essere assistiti attraverso una adeguata terapia contro il dolore secondo quanto previsto dai protocolli delle cure palliative, ai sensi della normativa vigente in materia.

Art. 2.

(Consenso informato).

1. Salvo i casi previsti dalla legge, ogni trattamento sanitario è attivato previo consenso informato esplicito ed attuale del paziente prestato in modo libero e consapevole.

2. L'espressione del consenso informato è preceduta da corrette informazioni rese dal medico curante al paziente in maniera comprensibile circa diagnosi, prognosi, scopo e natura del trattamento sanitario proposto, benefìci e rischi prospettabili, eventuali effetti collaterali nonché circa le possibili alternative e le conseguenze del rifiuto del trattamento.

3. L'alleanza terapeutica costituitasi all'interno della relazione fra medico e paziente ai sensi del comma 2 si esplicita in un documento di consenso informato, firmato dal paziente, che diventa parte integrante della cartella clinica.

4. È fatto salvo il diritto del paziente di rifiutare in tutto o in parte le informazioni che gli competono. Il rifiuto può intervenire in qualunque momento e deve essere esplicitato in un documento sottoscritto dal soggetto interessato che diventa parte integrante della cartella clinica.

5. Il consenso informato al trattamento sanitario può essere sempre revocato, anche parzialmente. Tale revoca deve essere annotata nella cartella clinica.

6. In caso di soggetto interdetto, il consenso informato è prestato dal tutore che sottoscrive il documento. In caso di soggetto inabilitato o di minore emancipato, il consenso informato è prestato congiuntamente dal soggetto interessato e dal curatore. Qualora sia stato nominato un amministratore di sostegno e il decreto di nomina preveda l'assistenza o la rappresentanza in ordine alle situazioni di carattere sanitario, il consenso informato è prestato anche dall'amministratore di sostegno ovvero solo dall'amministratore. La decisione di tali soggetti riguarda anche quanto consentito dall'articolo 3 ed è adottata avendo come scopo esclusivo la salvaguardia della salute e della vita del soggetto incapace.

7. Il consenso informato al trattamento sanitario del minore è espresso o rifiutato dagli esercenti la potestà parentale o la tutela dopo avere attentamente ascoltato i desideri e le richieste del minore. La decisione di tali soggetti riguarda quanto consentito anche dall'articolo 3 ed è adottata avendo come scopo esclusivo la salvaguardia della salute psico-fisica del minore.

8. Per tutti i soggetti minori, interdetti, inabilitati o altrimenti incapaci il personale sanitario è comunque tenuto, in assenza di una dichiarazione anticipata di trattamento, a operare avendo sempre come scopo esclusivo la salvaguardia della salute del paziente.

9. Il consenso informato al trattamento sanitario non è richiesto quando la vita della persona incapace di intendere o di volere sia in pericolo per il verificarsi di una grave complicanza o di un evento acuto.

Art. 3.

(Contenuti e limiti della dichiarazione anticipata di trattamento).

1. Nella dichiarazione anticipata di trattamento il dichiarante esprime il proprio orientamento in merito ai trattamenti sanitari in previsione di un'eventuale futura perdita della propria capacità di intendere e di volere. Nel caso in cui il paziente abbia sottoscritto una dichiarazione anticipata di trattamento, è esclusa la possibilità per qualsiasi persona terza, ad esclusione dell'eventuale fiduciario, di provvedere alle funzioni di cui all'articolo 6.

2. Nella dichiarazione anticipata di trattamento il soggetto, in stato di piena capacità di intendere e di volere e in situazione di compiuta informazione medico-clinica, dichiara il proprio orientamento circa l'attivazione o non attivazione di trattamenti sanitari, purché in conformità a quanto prescritto dalla legge e dal codice di deontologia medica.

3. Nella dichiarazione anticipata di trattamento può anche essere esplicitata la rinuncia da parte del soggetto ad ogni o ad alcune forme particolari di trattamenti sanitari in quanto di carattere sproporzionato o sperimentale.

4. Nella dichiarazione anticipata di trattamento il soggetto non può inserire indicazioni che integrino le fattispecie di cui agli articoli 575, 579 e 580 del codice penale.

5. Anche nel rispetto della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, fatta a New York il 13 dicembre 2006, alimentazione e idratazione, nelle diverse forme in cui la scienza e la tecnica possono fornirle al paziente, devono essere mantenute fino al termine della vita, ad eccezione del caso in cui le medesime risultino non più efficaci nel fornire al paziente i fattori nutrizionali necessari alle funzioni fisiologiche essenziali del corpo. Esse non possono formare oggetto di dichiarazione anticipata di trattamento.

6. La dichiarazione anticipata di trattamento assume rilievo nel momento in cui è  accertato che il soggetto si trovi nell'incapacità permanente di comprendere le informazioni circa il trattamento sanitario e le sue conseguenze e, per questo motivo, non può assumere decisioni che lo riguardano. La valutazione dello stato clinico del soggetto è formulata da un collegio medico formato, senza nuovi o maggiori oneri a carico della finanza pubblica, da un anestesista-rianimatore, da un neurologo, dal medico curante e dal medico specialista nella patologia da cui è affetto il paziente.

Art. 4.

(Forma e durata della dichiarazione anticipata di trattamento).

1. Le dichiarazioni anticipate di trattamento non sono obbligatorie, sono redatte in forma scritta con atto avente data certa e firma del soggetto interessato maggiorenne, in piena capacità di intendere e di volere dopo una compiuta e puntuale informazione medico-clinica, e sono raccolte esclusivamente dal medico di medicina generale che contestualmente le sottoscrive.

2. Le dichiarazioni anticipate di trattamento, manoscritte o dattiloscritte, devono essere adottate in piena libertà e consapevolezza, nonché sottoscritte con firma autografa. Eventuali dichiarazioni di intenti o orientamenti espressi dal soggetto al di fuori delle forme e dei modi previsti dalla presente legge non hanno valore e non possono essere utilizzati ai fini della ricostruzione della volontà del soggetto.

3. Salvo che il soggetto sia divenuto incapace, la dichiarazione anticipata di trattamento ha validità per cinque anni, che decorrono dalla redazione dell'atto ai sensi del comma 1, termine oltre il quale perde ogni efficacia. La dichiarazione anticipata di trattamento può essere rinnovata più volte, con la forma e le modalità prescritte dai commi 1 e 2.

4. La dichiarazione anticipata di trattamento può essere revocata o modificata in ogni momento dal soggetto interessato. La revoca, anche parziale, della dichiarazione deve essere sottoscritta dal soggetto interessato.

5. La dichiarazione anticipata di trattamento deve essere inserita nella cartella clinica dal momento in cui assume rilievo dal punto di vista clinico.

6. In condizioni di urgenza o quando il soggetto versa in pericolo di vita immediato, la dichiarazione anticipata di trattamento non si applica.

Art. 5.

(Assistenza ai soggetti in stato vegetativo).

1. Al fine di garantire e assicurare l'equità nell'accesso all'assistenza e la qualità delle cure, l'assistenza ai soggetti in stato vegetativo rappresenta livello essenziale di assistenza secondo le modalità previste dal decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 29 novembre 2001, pubblicato nel supplemento ordinario alla Gazzetta Ufficiale n. 33 dell'8 febbraio 2002. L'assistenza sanitaria alle persone in stato vegetativo o aventi altre forme neurologiche correlate è assicurata attraverso prestazioni ospedaliere, residenziali e domiciliari secondo le modalità previste dal citato decreto del Presidente del Consiglio dei ministri. L'assistenza domiciliare, di norma, è garantita dalla azienda sanitaria locale competente della regione nel cui territorio si trova il soggetto in stato vegetativo.

2. Il Ministro della salute, previa intesa in sede di Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano, entro sessanta giorni dalla data di entrata in vigore della presente legge, adotta linee guida cui le regioni si conformano nell'assicurare l'assistenza ospedaliera, residenziale e domiciliare per i soggetti in stato vegetativo.

Art. 6.

(Fiduciario).

1. Nella dichiarazione anticipata di trattamento il dichiarante può nominare un fiduciario maggiorenne, capace di intendere e di volere, il quale accetta la nomina sottoscrivendo la dichiarazione.

2. Il dichiarante che abbia nominato un fiduciario può sostituirlo, con le stesse modalità  previste per la nomina, in qualsiasi momento senza alcun obbligo di motivare la decisione.

3. Il fiduciario, se nominato, è l'unico soggetto legalmente autorizzato ad interagire con il medico con riferimento ai contenuti della dichiarazione anticipata di trattamento e si impegna ad agire nell'esclusivo e migliore interesse del paziente, operando sempre e solo secondo le intenzioni legittimamente esplicitate dal soggetto nella dichiarazione anticipata.

4. Il fiduciario, se nominato, si impegna a verificare attentamente che non si determinino a carico del paziente situazioni che integrino fattispecie di cui agli articoli 575, 579 e 580 del codice penale.

5. Il fiduciario può rinunciare per iscritto all'incarico, comunicandolo al dichiarante o, ove quest'ultimo sia incapace di intendere e di volere, al medico responsabile del trattamento sanitario.

6. In assenza di nomina del fiduciario, i compiti previsti dai commi 3, 4 e 5 del presente articolo sono adempiuti dai familiari quali indicati dal libro II, titolo II, capi I e II del codice civile.

Art. 7.

(Ruolo del medico).

1. Le volontà espresse dal soggetto nella sua dichiarazione anticipata di trattamento sono prese in considerazione dal medico curante che, sentito il fiduciario, annota nella cartella clinica le motivazioni per le quali ritiene di seguirle o meno.

2. Il medico non può prendere in considerazione indicazioni orientate a cagionare la morte del paziente o comunque in contrasto con le norme giuridiche o la deontologia medica. Le indicazioni sono valutate dal medico, sentito il fiduciario, in scienza e coscienza, in applicazione del principio dell'inviolabilità della vita umana e della tutela della salute, secondo i princìpi di precauzione, proporzionalità e prudenza.

3. In caso di controversia tra il fiduciario ed il medico curante, la questione viene sottoposta alla valutazione di un collegio di medici, designato dalla direzione sanitaria della struttura di ricovero o della azienda sanitaria di competenza, composto da un medico legale, due medici specialisti nella patologia o infermità da cui il paziente è affetto e un anestesista-rianimatore. Tale collegio dovrà sentire il medico curante. Resta comunque sempre valido il principio della inviolabilità e della indisponibilità della vita umana. Dall'attuazione del presente comma non devono derivare nuovi o maggiori oneri a carico della finanza pubblica.

Art. 8.

(Autorizzazione giudiziaria).

1. In assenza del fiduciario, in caso di contrasto tra soggetti parimenti legittimati ad esprimere il consenso al trattamento sanitario, la decisione è autorizzata dal giudice tutelare, su parere del collegio medico di cui all'articolo 7, o, in caso di urgenza, sentito il medico curante.

2. L'autorizzazione giudiziaria è necessaria anche in caso di inadempimento o di inerzia da parte dei soggetti legittimati ad esprimere il consenso al trattamento sanitario.

3. Nei casi di cui ai commi 1 e 2, il medico è tenuto a dare immediata segnalazione al pubblico ministero.

Art. 9.

(Disposizioni finali).

1. È istituito il Registro delle dichiarazioni anticipate di trattamento nell'ambito di un archivio unico nazionale informatico. Il titolare del trattamento dei dati contenuti nel predetto archivio è il Ministero della salute.

2. Con regolamento da adottare ai sensi dell'articolo 17, comma 3, della legge 23 agosto 1988, n. 400, entro centoventi giorni dalla data di entrata in vigore della presente legge, il Ministro della salute, sentito il Garante per la protezione dei dati personali, stabilisce le regole tecniche e le modalità di accesso, di tenuta e di consultazione del Registro di cui al comma 1. Il decreto stabilisce altresì i termini e le forme entro i quali i soggetti che lo vorranno potranno compilare le dichiarazioni anticipate di trattamento presso il medico di medicina generale e registrarle presso le aziende sanitarie locali, le modalità di conservazione delle dichiarazioni anticipate di trattamento presso le aziende sanitarie locali e le modalità di trasmissione telematica al Registro di cui al comma 1. Tutte le informazioni sulla possibilità di rendere la dichiarazione anticipata di trattamento sono re se disponibili anche attraverso il sito internet del Ministero della salute.

3. La dichiarazione anticipata di trattamento, le copie della stessa, le formalità, le certificazioni e qualsiasi altro documento sia cartaceo sia elettronico ad esse connesso e da esse dipendente non sono soggetti all'obbligo di registrazione e sono esenti dall'imposta di bollo e da qualunque altro tributo.

4. Dal presente articolo non devono derivare nuovi o maggiori oneri a carico della finanza pubblica. All'attuazione del medesimo si provvede nell'ambito delle risorse umane, strumentali e finanziarie già previste a legislazione vigente.