Una morte degna - cinema

Congresso Mondiale per la Libertà di Ricerca Scientifica

riceviamo e pubblichiamo:

il 14-15 novembre 2013, il Parlamento Europeo ospiterà, a Bruxelles, una sessione preparatoria del prossimo incontro del Congresso Mondiale per la Libertà di Ricerca Scientifica – un forum internazionale di discussione promosso da un gruppo di autorevoli scienziati, dall’Associazione Luca Coscioni per la Libertà di Ricerca Scientifica e dal Partito Radicale. La prossima sessione del Congresso si terrà a Roma, il 4-6 aprile 2014.

L’incontro di Bruxelles proverà a rispondere a due questioni di fondo:

• “Per chi e cosa è la scienza?”, con dibattiti specifici su:

– gli ostacoli reali alla ricerca scientifica

– quale beneficio pazienti e cittadini possono trarre dalla conoscenza

• La “Regolamentazione della scienza”, soprattutto riguardo:

– le nuove questioni poste dalla biomedicina (per esempio, le nuove terapie cellulari)

– la proprietà intellettuale e la brevettabilità della ricerca scientifica, nonché il libero accesso alla scienza

Fra coloro che hanno confermato la loro presenza:

• Emma Bonino (Ministro degli Affari Esteri, Italia)

• Tonio Borg (Commissario Europeo per la Salute e la Politica dei Consumatori)

• Faouzia Charfi (fisico, già Segretaria di Stato per l’insegnamento superiore, Tunisia)

• John Harris (Direttore dell’Institute for Science, Ethics and Innovation, Università di Manchester)

• Bernat Soria (scienziato, già Ministro della Salute, Spagna)

• John Sulston (Biologo, Premio Nobel per la Medicina, 2002)

L’incontro si terrà presso il Parlamento Europeo, giovedì 14 novembre, dalle 14h30 alle h20 e venerdì 15 novembre, dalle h9 alle h14.

Per gli iscritti all'Associazione Luca Coscioni e/o al Partito Radicale, abbiamo previsto delle condizioni speciali per il pernottamento a Bruxelles in stanza doppia ad uso singola o matrimoniale (€60 a notte presso l’Hotel Renaissance, Rue du Parnasse 19), mentre il viaggio è a carico di ciascun partecipante.

Ti chiediamo di comunicarci la tua intenzione a partecipare, scrivendo a info@associazionelucacoscioni.it

IO SCELGO Eva Cantarella

Lo spot di Eva Cantarella per IO SCELGO, iniziativa che intende istituire un registro dei testamenti biologici a Milano

Malati terminali cercansi, l’ultima campagna shock

La Repubblica, 05.10.2012
Malati terminali cercansi, l’ultima campagna shock
“Spot con persone che vogliono l’eutanasia”. Mina Welby: orrendo ma necessario. Subito polemica
Caterina Pasolini

ROMA — «Cerchiamo malati terminali per ruolo da protagonisti. Fatevi vivi». Voce da spot pubblicitario e immagine fissa di un letto vuoto dove qualcuno poggia un contenitore col liquido che aiuterà per l’ultimo viaggio. Pubblicità choc, che colpisce come uno pugno allo stomaco. Volutamente. L’ha fatta l’associazione radicale Luca Coscioni, che ieri ha lanciato la sua campagna per rendere legale l’eutanasia. «Per impedire che siano altri a decidere per noi, in nome di Stati o religioni; per garantire libertà e responsabilità delle nostre scelte, drammatiche e felici. Fino alla fine ». Pochi secondi (verranno messi sul sito www.eutanasialegale. it, su You tube, social network e Ebay, ma sono pronti anche formati per giornali e radio) che hanno provocato polemiche e condanne bipartisan, da Beppe Fioroni del Pd a Eugenia Roccella del Pdl. Discussioni e dibattiti in questi giorni già tesi in cui si discute della legge sul testamento biologico, duramente contestata da laici e centrosinistra perché «non rispetta le volontà del malato e lascia l’ultima parola al medico».
«Cerchiamo malati terminali, ma anche attori disposti a recitare negli spot sulla libertà di scelta, perché il punto è sempre quello: il diritto di decidere sulla propria vita, su come essere curati e come morire». Filomena Gallo, presidente della Coscioni, annuncia l’avvio di una raccolta di firme per una legge di iniziativa popolare sul diritto all’eutanasia e sul testamento biologico. «Siamo in uno Stato laico e non si può dover finire ogni volta in tribunale per vedere rispettati i propri diritti, violati per ignoranza o paura. Oggi chi aiuta un malato senza speranze a morire rischia dodici anni di carcere. Se vogliamo che le cose cambino, dobbiamo darci da fare e farci sentire».
Già nel 2010 i radicali scelsero la via della provocazione mettendo in rete uno spot pro eutanasia girato dall’associazione Exit internazional. Immagini senza enfasi, senza toni da crociata: un attore raccontava la sua vita, fatta di scelte banali, quotidiane. Fino a quella finale. «Perché non ho scelto di essere un malato terminale, perché non posso mangiare, mi fa male come ingoiare lamette da barba, perché non ho scelto io che la mia famiglia viva questo inferno con me». Fotogrammi vietati in Australia, permessi in Canada e mai trasmessi in tv in Italia, dove provocarono dure reazioni.
Eugenia Roccella, Pdl, allora sottosegretario alla salute, sul nuovo spot è categorica: «C’è la libertà di drogarsi, guidare senza casco, uccidersi, ma non un diritto per legge, esigibile dal servizio sanitario. Questo annuncio mortifero non credo troverà clienti. I malati vogliono cure, assistenza, condivisione, solidarietà. Quasi sempre chi decide di farla finita si sente solo oppure un peso per gli altri. Dobbiamo aiutare i malati a vivere, non a morire».
Contrario all’iniziativa anche Fioroni del Pd: «Il tema della morte coinvolge in modo cosi profondo le persone che esige rispetto. Questo spot non è una provocazione, ma diventa offesa alle coscienze di molti. Io comunque dico no all’accanimento terapeutico come all’eutanasia».
Diversa la posizione di Mina Welby. Lei il dolore di lasciar andare una persona amata lo conosce bene, avendo rispettato con sofferenza il desiderio di suo marito Piergiorgio di staccare le macchine che lo legavano alla vita
dopo anni di completa paralisi, tranne un battito di ciglia che usava per comunicare. «Quando ho visto lo spot sono rimasta senza parole, non sono riuscita a dormite, tanto l’ho trovato duro. Poi ho pensato a quelli che mi chiamano, che vogliono farla finita
ma non hanno soldi per andare all’estero, che non ne possono più. E allora ho pensato che sì, anche questa comunicazione violenta ha un senso, perché se ne parli e si discuta di un problema reale e drammatico».

“Grace ha il diritto di morire” gli Usa e la nuova Terri Schiavo

La Repubblica,  06.10.2012
Ok dai giudici nonostante il no dei genitori: la ragazza ha chiesto di staccare la spina
“Grace ha il diritto di morire” gli Usa e la nuova Terri Schiavo

NEW YORK — La ragazza che vuole morire ha tutto il diritto di farlo. La più alta corte dello stato ha deciso che Grace Sung Eun Lee può fare staccare i tubi che la tengono ancora in vita per non si sa però più quanto: perché Grace è malata terminale di tumore al cervello, paralizzata dal collo in giù, e per lei non ci sono più speranze.
Grace è la nuova Terri Schiavo che divide l’America. Ma come nel caso di Terri Schiavo a dividersi è prima di tutto una famiglia. Grace ha 28 anni, fa l’analista finanziaria, e ha confessato ai medici del North Shore University Hospital, Manhasset, New York che non sopporta più di vivere così com’è: e dice basta all’accanimento terapeutico. Ma i suoi genitori si oppongono. Sono immigrati coreani e sostengono che staccare i tubi è contro la loro religione: di cui il padre è anche un pastore. Per lui smettere la terapia sarebbe, per la ragazza, un suicidio. Grace finirebbe all’inferno.
Proprio come nel caso di Terri Schiavo, anche qui c’è una prova che dimostrerebbe che Grace deve vivere: è il video registrato dai genitori sta già facendo il giro di YouTube. C’è un uomo che solleva il capo della ragazza: «Vuoi che sia tuo padre a prendersi legalmente cura di te per cure?». «Sì». «E quando vorresti lasciare l’ospedale?». «Subito». Quell’uomo è il cugino e il video dura solo 24 secondi. Troppo pochi: i critici sostengono che possa essere stato manipolato. Anche perché quello che Grace dice nelle immagine è il contrario di quello che raccontano i medici. «Noi vogliamo solo aderire alla sua volontà», dice Terry Lynam, la portavoce dell’ospedale che col New York Times non vuole però commentare sul video. Chiamato senza mezzi termini: «Grace ci dice che vuole lasciare quest’ospedale».
La battaglia non è solo giuridica. Lo psichiatra della clinica sostiene che — malgrado la malattia terminale — Grace è in grado di intendere e prendere le sue decisioni da sé. Il padre Man Ho Lee, pastore dell’Antioch Missionary Church nel Queens, giura invece che è stata manipolata dai dottori: «E’ sotto la loro influenza». Il dramma è cominciato nell’ottobre dell’anno scorso e la malattia implacabile ha in brevissimo travolto questa ragazza che lavorava alla Bank of America e si stava allenando per la maratona di New York. Malgrado il video su YouTube, la sentenza dell’alta corte adesso raccoglierebbe le sue ultime volontà: fine della corsa.

69th Venice Film Festival -- Bella Addormentata: interview with Marco Be...

Francia, svolta di Hollande “L’eutanasia è un diritto”

La Stampa 7.2.12

Francia, svolta di Hollande “L’eutanasia è un diritto”

Il candidato socialista all’Eliseo mette il fine vita nel programma

di Alberto Mattioli

Proporrò che ogni persona maggiorenne in fase avanzata o terminale di una malattia incurabile che provochi una sofferenza fisica o psicologica insopportabile e che non possa essere calmata, possa domandare, in condizioni precise e ristrette, di beneficiare di un’assistenza medica per terminare la sua vita con dignità». È una delle sessanta proposte del programma presidenziale di François Hollande, candidato socialista all’Eliseo e, stando ai sondaggi, grande favorito per diventarne l’inquilino. Ed è una nuova tappa verso la legalizzazione dell’eutanasia: «Per la prima volta dice a Le Monde il presidente dell’Associazione per il diritto a morire con dignità, Jean-Luc Romero -, la proposta è stata davvero ufficializzata da parte di un candidato alla Presidenza». Nel caso di vittoria di Hollande, e in quello che la proposta diventi legge, in materia di eutanasia la Francia passerebbe dall’attuale regime dell’«aiuto passivo» a quello dell’«aiuto attivo». La legge in vigore risale al 2005 e porta il nome di Jean Leonetti, cardiologo, sindaco di Antibes, deputato di destra ed esperto di questi temi per l’Ump, il partito di Nicolas Sarkozy, benché attualmente, per i soliti giri dell’oca politici, si occupi di tutt’altro come ministro per gli Affari europei. La legge Leonetti ha introdotto in Francia il principio del «lasciar morire»: si rifiuta l’accanimento terapeutico su un paziente senza speranza cui, dopo l’interruzione delle cure, ci si limita a somministrare dei sedativi. La proposta socialista introdurrebbe invece il principio dell’«aiuto attivo» sul malato, attraverso appunto un gesto del medico, come un’iniezione letale, che lo porti a spegnersi rapidamente e senza dolore. Pratica che è già stata legalizzata in Olanda, Belgio e Lussemburgo. Secondo i socialisti, la legge Leonetti è «ipocrita» e l’opinione pubblica «matura» per una svolta. In effetti, un recente sondaggio ha dato una risposta netta. Alla domanda se la legge debba autorizzare i medici a mettere fine senza sofferenze alla vita dei malati incurabili che l’abbiano chiesto, il 49% degli intervistati ha risposto «sì, assolutamente» e il 45 «sì, in certi casi». Totale: 94% di favorevoli, in crescita rispetto all’88 che, nel 2001, diede la stessa risposta alla stessa domanda. La proposta è interessante anche politicamente, perché porta nella campagna elettorale i temi etici, finora rimasti in ombra, anzi quasi ignorati, di fronte all’emergenza economica. Dieci anni fa, Lionel Jospin, ultimo premier socialista (in coabitazione con Jacques Chirac) e candidato battuto già al primo turno alle presidenziali, rifiutò di inserire l’eutanasia nel suo programma. Curiosamente, una delle vicende che hanno appassionato e diviso l’opinione pubblica è stata proprio quella di sua madre, Mireille, attivista dell’Associazione di monsieur Romero, e che finì per suicidarsi. Già nel 2009 i socialisti avevano proposto una legge all’Assemblée nationale, in seguito respinta. Il firmatario era Manuel Valls, poi candidato alle primarie contro Hollande e oggi suo portavoce. Però «si tratta di riconoscere un diritto, non d’imporre una pratica sfuma Marisol Touraine, responsabile delle questioni sociali nella squadra di Hollande -. Ciascuno, secondo le sue convinzioni, potrà avvalersene oppure no. Quelli che lo faranno saranno probabilmente estremamente minoritari». E bisognerà pure prevedere la possibilità dell’obiezione di coscienza per i medici, come succede per l’aborto. Anche per questo, la definizione concreta di modalità e limiti dell’eutanasia alla francese è rimandata a dopo le elezioni. Proporrò che ogni persona maggiorenne in fase avanzata o terminale di una malattia incurabile che provochi una sofferenza fisica o psicologica insopportabile e che non possa essere calmata, possa domandare, in condizioni precise e ristrette, di beneficiare di un’assistenza medica per terminare la sua vita con dignità».

È una delle sessanta proposte del programma presidenziale di François Hollande, candidato socialista all’Eliseo e, stando ai sondaggi, grande favorito per diventarne l’inquilino. Ed è una nuova tappa verso la legalizzazione dell’eutanasia: «Per la prima volta dice a Le Monde il presidente dell’Associazione per il diritto a morire con dignità, Jean-Luc Romero -, la proposta è stata davvero ufficializzata da parte di un candidato alla Presidenza».

Nel caso di vittoria di Hollande, e in quello che la proposta diventi legge, in materia di eutanasia la Francia passerebbe dall’attuale regime dell’«aiuto passivo» a quello dell’«aiuto attivo». La legge in vigore risale al 2005 e porta il nome di Jean Leonetti, cardiologo, sindaco di Antibes, deputato di destra ed esperto di questi temi per l’Ump, il partito di Nicolas Sarkozy, benché attualmente, per i soliti giri dell’oca politici, si occupi di tutt’altro come ministro per gli Affari europei. La legge Leonetti ha introdotto in Francia il principio del «lasciar morire»: si rifiuta l’accanimento terapeutico su un paziente senza speranza cui, dopo l’interruzione delle cure, ci si limita a somministrare dei sedativi. La proposta socialista introdurrebbe invece il principio dell’«aiuto attivo» sul malato, attraverso appunto un gesto del medico, come un’iniezione letale, che lo porti a spegnersi rapidamente e senza dolore. Pratica che è già stata legalizzata in Olanda, Belgio e Lussemburgo.

Secondo i socialisti, la legge Leonetti è «ipocrita» e l’opinione pubblica «matura» per una svolta. In effetti, un recente sondaggio ha dato una risposta netta. Alla domanda se la legge debba autorizzare i medici a mettere fine senza sofferenze alla vita dei malati incurabili che l’abbiano chiesto, il 49% degli intervistati ha risposto «sì, assolutamente» e il 45 «sì, in certi casi». Totale: 94% di favorevoli, in crescita rispetto all’88 che, nel 2001, diede la stessa risposta alla stessa domanda.

La proposta è interessante anche politicamente, perché porta nella campagna elettorale i temi etici, finora rimasti in ombra, anzi quasi ignorati, di fronte all’emergenza economica. Dieci anni fa, Lionel Jospin, ultimo premier socialista (in coabitazione con Jacques Chirac) e candidato battuto già al primo turno alle presidenziali, rifiutò di inserire l’eutanasia nel suo programma. Curiosamente, una delle vicende che hanno appassionato e diviso l’opinione pubblica è stata proprio quella di sua madre, Mireille, attivista dell’Associazione di monsieur Romero, e che finì per suicidarsi. Già nel 2009 i socialisti avevano proposto una legge all’Assemblée nationale, in seguito respinta. Il firmatario era Manuel Valls, poi candidato alle primarie contro Hollande e oggi suo portavoce.

Però «si tratta di riconoscere un diritto, non d’imporre una pratica sfuma Marisol Touraine, responsabile delle questioni sociali nella squadra di Hollande -. Ciascuno, secondo le sue convinzioni, potrà avvalersene oppure no. Quelli che lo faranno saranno probabilmente estremamente minoritari». E bisognerà pure prevedere la possibilità dell’obiezione di coscienza per i medici, come succede per l’aborto. Anche per questo, la definizione concreta di modalità e limiti dell’eutanasia alla francese è rimandata a dopo le elezioni.

Sono 3.500 i pazienti in stato vegetativo.

Corriere della Sera 10.2.12

Sono 3.500 i pazienti in stato vegetativo. Più aiuti dalle donne

Nutriti in modo artificiale 3 su 10

di Margherita De Bac

ROMA — Trentotto anni. Da 38 anni chiuso in un sonno profondo e irreversibile. Accudito in casa dalla mamma in un paesino della Calabria. Triste primato italiano e forse mondiale. Un uomo che dopo un incidente avvenuto nell'infanzia non ha più recuperato contatti e percezione dell'ambiente. È lì, come tanti altri, curato dall'amore materno. Come lo è stata Eluana Englaro, morta il 9 febbraio di tre anni fa. Dalla sua storia lo stimolo a istituire, non senza polemiche, una Giornata nazionale di riflessione. «Ci siamo stupiti anche noi di trovare un caso così antico»: non nasconde la sorpresa di ricercatrice Matilde Leonardi, neurologa dell'Istituto Besta, coordinatrice di un progetto avviato due anni fa dal ministero della Salute per scoprire il pianeta delle persone in stato vegetativo e di minima coscienza, due fasi dei disturbi successivi al coma. «Non parliamo di morti viventi, ma di vivi» chiarisce Adriano Pessina, docente di bioetica alla Cattolica.

I dati scientifici sono stati presentati ieri dal ministro della Salute Renato Balduzzi, impegnato nell'ambito dei limiti di bilancio «a dare la priorità ai più fragili, ai non autosufficienti che non saranno abbandonati». Un appuntamento disertato da 36 associazioni che rappresentano i familiari dei malati: «Chi siamo, quanti siamo e dove siamo, noi lo sappiamo bene da tempo — è scritto in un loro comunicato —. Quello che avremmo voluto sapere è cosa fare per il futuro. Visto che si annunciano anche numerose novità scientifiche». «È necessario sostenere le famiglie — dice Paolo Maria Rossini, neurologo della Cattolica di Roma e collaboratore del San Raffaele di Cassino — e approfondire la ricerca perché in queste persone il cervello percepisce e si esprime in modo diverso: dobbiamo riuscire a decodificare questi input per capire così i primi segnali di un possibile risveglio. Ma in Italia assistenza e ricerca sono all'avanguardia». Quella di ieri è solo la prima tappa di un percorso di mappatura avviato dall'ex sottosegretario Eugenia Roccella con l'obiettivo di scoprire come sopravvivono malati e famiglie. E indagare su come, a parità di patologia, può cambiare il «benessere». La condizione di questi malati è rivelata da diverse sfumature che non dipendono solo dalla severità dei sintomi e dalle «capacità residue», ma soprattutto dai fattori esterni: ore di assistenza, alimentazione, coinvolgimento e atteggiamento culturale degli operatori socio sanitari. Ecco perché il progetto parla di «Funzionamento e disabilità».

Non esistono studi così dettagliati al mondo, i risultati saranno pubblicati e approfonditi. Di certo c'è che in stato vegetativo oggi ci siano almeno 3 mila-3.500 persone. Intorno alle quali si sviluppano comportamenti diversi. La maggior parte delle donne riportano a casa il compagno, gli uomini quasi mai. Tutti i genitori riportano a casa i figli. Ma sono pochissimi i figli che accolgono con sé il genitore. Preferiscono lasciarlo in istituto. Si pensava che in linea con la letteratura internazionale la sopravvivenza media fosse 15 anni. Invece sono stati contati molti casi in cui questa è superiore a 20 anni.

La raccolta dei dati abbraccia il periodo marzo 2009-marzo 2010: un campione di 602 pazienti (566 adulti e 36 bambini) in 78 centri italiani, oltre 75 associazioni. Il 30% dei pazienti vengono alimentati e idratati anche in modo artificiale, quasi tutti (98%) sono in grado di respirare autonomamente, eppure vengono aiutati dal ventilatore automatico, mediamente prendono 4 farmaci al giorno. Secondo lo studio «tutte le persone con disordini della coscienza hanno grave disabilità, basso livello di funzionamento e altissimo bisogno di facilitazioni ambientali». Significa che dovrebbero essere assistite meglio. Poi l'analisi dei familiari. Età media 52 anni, 8 su 10 donne, la metà lavorano, oltre la metà dedicano tre ore al giorno all'assistenza, con notevoli ripercussioni sulla vita relazionale: niente amici e hobby, unico svago il cinema. In generale i parenti più stretti mantengono un livello d'ansia molto alto, che il tempo non riesce a stemperare. E sono molti di più di quanti si prevedesse i malati curati a casa e senza il sostegno di cure domiciliari. Cittadini dimenticati che le segnalazioni di medici di famiglia e piccoli istituti di suore coinvolti nella ricerca ci hanno in un certo senso «restituito».

Liberi di vivere e morire. Io “tifo per la libertà

Il Fatto 2.12.11

A favore

Liberi di vivere e morire. Io “tifo per la libertà

Paolo Flores d’Arcais

Se la tua vita non appartiene a te, amico lettore, ne sarà padrone un altro essere umano, finito e fallibile non meno di te. Ti sembra accettabile? Su questa terra infatti si agitano e scontrano solo e sempre volontà umane, una volontà anonima e superiore che si imponga a tutti, oggettivamente o intersoggettivamente, è introvabile. Chi ciancia della volontà di Dio è blasfemo (come può pensare di conoscere ciò che è incommensurabile con la piccolezza umana?). In realtà attribuisce a Dio la propria volontà, lucrando sulla circostanza che nessun Dio potrà querelarlo per diffamazione. Il Dio cattolico di Küng considera lecita l’eutanasia, il Dio altrettanto cattolico di Ratzinger l’equipara all’omicidio. Perché in realtà si tratta dell’opinione di Küng e dell’opinione di Ratzinger, umanissime entrambe e non più autorevoli della tua. Perciò, rispetto alla tua vita, o il padrone sei tu o il padrone è un altro “homo sapiens”, eguale a te in dignità (così Kant, e ogni democrazia anche minima), vescovo, primario ospedaliero, pater familias o altra “autorità” che sia.

MA POICHÉ siamo tutti eguali, deve anche valere il reciproco: se il padrone della tua vita può essere qualcun altro, tu potrai a tua volta decidere della sua vita contro la sua volontà. Se c’è davvero qualcuno che accetterebbe si faccia avanti. Ma non ce n’è nessuno. Nella realtà esistono solo “homo sapiens” finiti, fallibili e peccatori come te e come me, amico lettore, che pretendono di imporre alle altrui vite la loro personale volontà, ma mai accetterebbero di essere soggetti ad analoga mostruosa prevaricazione.

PERCIÒ, senza perifrasi: il suicidio assistito è un diritto? Sì. Fa tutt’uno col diritto alla vita e alla libertà, inscindibili. La “Vita” che qualcuno vuole “sacra” è infatti la vita umana, non il “bios” in generale (ogni volta che prendiamo un antibiotico, come dice la parola, facciamo strage di “vita”), e la vita umana è tale perché singolare e irripetibile, cioè assolutamente MIA. Se non più mia, ma a disposizione di volontà altrui, è già degradata a cosa: “Instrumentum vocale”, dicevano giustamente gli antichi.

Per Lucio Magri la vita era ormai solo tortura. Per Mario Monicelli la vita era ormai solo tortura. Per porvi fine, Lucio Magri ha dovuto andare in esilio e Mario Monicelli gettarsi dal quinto piano. La legge italiana vieta infatti una fine che non aggiunga dolore al dolore già insopportabile: su chi ti aiuta incombe una condanna fino a 12 anni di carcere. E per “assistenza” al suicidio si intende anche quella semplicemente morale! Due casi raccapriccianti di anni recenti: un coniuge accompagna l’altro nell’ultimo viaggio (solo questo: la vicinanza) e deve patteggiare una pena di oltre due anni, altrimenti la sentenza sarebbe stata assai più pesante. Una signora di 54 anni, affetta da paralisi progressiva, decide di andare da sola in Svizzera, proprio per non coinvolgere la figlia. Che tuttavia le prenota il taxi per disabili che la porterà oltre frontiera. È bastato per l’incriminazione: ha dovuto patteggiare un anno e mezzo di carcere.

MA QUANDO si vuole porre fine alla tortura che ormai ha saturato la propria esistenza, si ha sempre bisogno di assistenza: il pentobarbital sodium non si trova dal droghiere, solo un medico lo può procurare. L’alternativa è appunto l’esilio o lo strazio estremo dell’angoscia aggiuntiva: gettarsi sotto un treno o nel vuoto o nella morte per acqua. Le anime “virili” che si sono concessi perfino l’ironia (“se uno vuol farla finita ha mille modi, senza piagnistei di ‘aiuto’”: i blog ne sono pieni), hanno davvero oltrepassato la soglia del vomitevole.

Altre obiezioni grondano comunque ipocrisia o illogicità. “Se vedi uno che si sta impiccando che fai, rispetti la sua libertà o intanto lo salvi?”. Ovvio che lo salvo, poiché potrebbe essere un momento di sconforto. Ma i casi di cui parliamo sono sempre e solo riferiti a scelte lungamente maturate, ponderate, ribadite. Lucidamente e incrollabilmente definitive (a maggior ragione se chi vuole morire subito è un malato terminale comunque condannato a morte). Da rispettare, dunque, se a una persona si vuole bene davvero: anche se la fine della sua tortura ci procura il dolore della sua assenza per sempre.

ALTRETTANTO pretestuosa l’accusa che il medico verrebbe costretto a praticare l’eutanasia a chiunque la chieda. Nessuno ha mai avanzato questa richiesta, ma solo il diritto - per il medico che questo aiuto vuole dare - di non rischiare il carcere come un criminale. Spiace perciò particolarmente che Ignazio Marino, clinico e cittadino dai molti meriti, abbia dichiarato: “Non dividiamoci tra ‘pro vita’ e ‘pro morte’, il tifo da stadio non è giustificabile di fronte alla fragilità umana”.

A parte la scurrilità del “tifo da stadio”: essere “pro choice” non è essere “pro morte” ma per la libertà di ciascuno di decidere liberamente, mentre troppi “pro vita” sono semplicemente “pro tortura”, poiché pretendono di imporla a chi invece la vive come peggiore della morte. Tu hai tutto il diritto di dire che mai e poi mai ricorrerai al suicidio assistito, che la sola idea ti fa orrore. Ma che diritto hai di imporre questo rifiuto a me, cui fa più orrore la tortura, visto che siamo cittadini eguali in dignità e libertà?

"Bebè in provetta, è colpo di mano" nuovo stop alla diagnosi preimpianto

La Repubblica 13.11.11

"Bebè in provetta, è colpo di mano" nuovo stop alla diagnosi preimpianto

Roccella: era già vietata. I ginecologi: falso, la fanno in tutta Italia

Le nuove linee guida firmate dal sottosegretario in extremis. I radicali: norme illegittime

di Caterina Pasolini

ROMA - «Prima di crollare questo governo cerca con un colpo di mano di vietare la diagnosi preimpianto sugli embrioni. In barba alla legge, alle sentenze del Tar e della Consulta». È Filomena Gallo, avvocato, presidente dell´associazione Luca Coscioni, da anni in prima linea in difesa di coppie con malattie genetiche, a far divampare la polemica in un pomeriggio in cui l´attenzione è tutta rivolta alle ultime ore di Berlusconi premier.

Secondo l´esponente radicale le nuove linee guida sulla fecondazione assistita, inviate ieri al Consiglio superiore di sanità, prevedono il divieto alla diagnosi preimpianto. Non tarda la risposta del sottosegretario alla Salute Roccella: «La diagnosi preimpianto è vietata dalla legge 40 sulla fecondazione assistita, non c´è niente di nuovo».

Una frase che tra stupore e sdegno provoca reazioni a catena. Tra medici del calibro di Carlo Flamigni e avvocati che citano sentenze contrarie alle parole del sottosegretario, raccontano dei centri dove questi esami si fanno abitualmente, circa cento l´anno, mentre in Toscana si studia una convenzione. Perché chi ha problemi di salute non debba pagare 3mila euro a diagnosi oltre alla fecondazione assistita.

«Abbiamo appreso che le nuove linee guida della legge consegnate al Consiglio superiore di sanità sono illegittime sul piano scientifico e giuridico. Vieterebbero infatti le indagini cliniche sull´embrione restringendo l´applicazione di tecniche consolidate». Non ha dubbi l´avvocato Gallo, secondo lei la diagnosi è consentita proprio dagli articoli 13 comma 2 e 14 comma 5 della legge 40. «Prevedono che la coppia possa chiedere di conoscere lo stato di salute dell´embrione e poi ci sono 10 sentenze che confermano questa interpretazione».

Sulla stessa linea l´avvocato Costantini, che con le associazioni Hera e Cittadinanza attiva ha curato e vinto i ricorsi contro il divieto alla diagnosi. «Con la sentenza del Tar del Lazio del 2008 e con quella della Consulta del 2009 è stato possibile aumentare il numero degli embrioni prodotti aprendo la strada alla diagnosi pre impianto che altrimenti non avrebbe avuto alcun valore medico».

Il sottosegretario alla Salute Eugenia Roccella non ci sta. «Nelle nuove linee guida io ho solo accolto le direttive europee sulla tracciabilità delle cellule e dei tessuti, sul funzionamento dei centri per la fecondazione assistita. Di diagnosi non mi sono occupata. È già vietata dalla legge 40 che impedisce qualunque intervento che non sia indirizzato al bene dell´embrione. E le sentenze del Tar o della Consulta non cambiano la legge».

Contestano le certezze del sottosegretario medici come Carlo Flamigni, pioniere della fecondazione assistita, ed Ettore Cittadini, membro della Consiglio superiore di sanità che dovrà valutare le nuove linee guida: «Nella legge 40 non c´è un impedimento preciso alla diagnosi. Tanto che nel mio centro a Palermo lo facciamo alle coppie con talassemia». Lo stesso succede a Bologna, nella clinica diretta da Andrea Borini. «Mai avuto problemi, Nessuna denuncia. Quello che mi stupisce casomai è che nessuno protesti contro uno Stato che non passa questi esami. Anche perché chi vi si sottopone non lo fa per avere un figlio biondo o con gli occhi blu, ma per non trasmettere gravi malattie».

"Ogm, embrioni e staminali sono temi chiave. Ma Chiesa e politici li stravolgono"

La Repubblica 22.9.11

Le critiche di Redi, accademico dei Lincei, nel suo libro

"La biologia è democrazia ma in Italia la ignorano tutti"

"Ogm, embrioni e staminali sono temi chiave. Ma Chiesa e politici li stravolgono"

di Luca Fraioli

Non risparmia nessuno: politici e filosofi, gerarchie vaticane e giornalisti. «Sono indignato con chi ha le redini del nostro Paese, i politici e i grandi (si fa per dire) pensatori. Non mostrano la benché minima umiltà nel chiedere di sapere, nell´informarsi sulle conoscenze biologiche necessarie per condurre una società laica e giusta». Carlo Alberto Redi, accademico dei Lincei e genetista dell´Università di Pavia si autodefinisce "biologo furioso". Che poi è titolo del saggio appena mandato in libreria per Sironi Editore (pagg. 224, euro 18). «Ho cercato di fare chiarezza su alcuni dei temi più controversi del momento: dalla tutela degli embrioni alla vita artificiale, dalle cellule staminali agli Ogm. Ma nei capitoli finali mi sono lasciato andare anche a qualche divagazione più "leggera"». Imperdibili i capitoli sull´origine delle mestruazioni e sul perché è bene convincere la propria ragazza a lasciarsi baciare almeno per sei mesi prima di troncare la relazione.

Ma torniamo all´indignazione. Perché è furioso, professor Redi?

«La nostra è una società del sapere e della conoscenza: nell´Ottocento era la chimica, nel Novecento la fisica, ora sono le scienze della vita. Eppure l´attenzione per questi temi è pari a zero. I politici si guardano bene dal chiedere un parere alle istituzioni scientifiche quando c´è da affrontare il fine vita, l´uso delle staminali o gli Ogm. Straparlano di argomenti che non conoscono, per cui non fanno nulla. Con un paradosso: si formano giovani scienziati e poi li si regala agli altri paesi che grazie a loro si arricchiscono di conoscenze».

Tuttavia negli anni ´70 e ´80 l´Italia ha partecipato a grandi progetti: dal Cern di Ginevra ai Laboratori del Gran Sasso. I fisici erano più bravi di voi biologi a convincere i politici, o i democristiani erano più attenti alla scienza di quanto lo siano destra e sinistra oggi?

«Propendo per la seconda spiegazione: in quegli anni democristiani sono state fatte cose importantissime, oggi si investe in ricerca meno della Tunisia. E così si mette a rischio la democrazia».

La democrazia?

«Certo. Negli anni Ottanta i cittadini potevano anche ignorare la fisica delle particelle, potevano non sapere cosa fosse il bosone di Higgs. Ora invece si devono conoscere i risultati ottenuti dai biologi, perché riguardano tutti. Riguardano il modo in cui verranno alla luce i nostri figli, ciò che mangeremo, come moriremo. Ed ecco il rischio: creare un mondo dove solo una piccola parte dei cittadini, informata e dotata di carta di credito, potrà accedere ai servizi biologici. E questa non è democrazia».

Il biologo furioso se la prende anche con la Chiesa.

«Le posizioni delle gerarchie ecclesiastiche su temi come le staminali e l´uso dell´embrione sono contro ogni evidenza scientifica. E pensare che fino a 50 anni fa dell´embrione non importava a nessuno. Ora lo considerano una persona. E chiedono di non toccare i 50mila embrioni conservati nei freezer, "condannandoli" così a morte certa. Mentre invece potrebbero essere impiegati per aiutare la vita».

Passiamo ai filosofi...

«Abbiamo un grande bisogno di filosofi...».

Però?

«Però sono ancora fermi alla fisica, alla mela di Newton che cade dall´albero. Pochi studiano la biologia. Habermas parla dei pericoli della "genetica liberale" e chiede di chiudere i laboratori. Lo vada a dire a chi soffre di patologie gravi che possono essere curate solo grazie alle biotecnologie. E poi in biologia esistono genetiche mendeliane, molecolari, quantitative... ma liberali no».

Possibile sia solo colpa degli altri? Che in tutto questo i biologi italiani non abbiano alcuna responsabilità?

«Sono pronto a riconoscere che è anche colpa nostra. Non possiamo più chiuderci nei laboratori, dobbiamo andare in strada e spiegare alla gente perché negli esperimenti abbiamo bisogno dei topolini. E non dobbiamo "pompare" ogni risultato delle ricerche pur di avere fondi. L´effetto collaterale è che si finisce per spaventare i cittadini sulle possibili applicazioni».

Ma perché il nostro Paese ha così paura della scienza?

«La risposta è scritta sul palazzo della Civiltà e del Lavoro all´Eur: siamo un popolo di santi, poeti, artisti, navigatori... solo in ultimo di scienziati. È il retaggio neoidealista che privilegiava la cultura umanista. Ma oggi bisogna sapere di scienza per poter decidere su argomenti come il nucleare, gli Ogm, la fecondazione in vitro. È giusto combattere le grandi aziende che vogliono il monopolio, ma non le conquiste scientifiche come gli Ogm che potrebbero servire per combattere la fame».

Nell´introduzione invita i lettori a stracciare i giornali... Che ne facciamo di questa intervista?

«Naturalmente è una provocazione contro quei media che con i loro titoli a effetto distorcono il senso della ricerca scientifica. Ho visto con i miei occhi ministri italiani prendere decisioni anche molto delicate in base alla rassegna stampa. In Inghilterra Cameron decide dopo aver sentito il parere della Royal Society».

Bellocchio: presto il film ispirato da Eluana

Corriere della Sera 3.9.11

Bellocchio: presto il film ispirato da Eluana

di Chiara Maffioletti

MILANO — «Stavo lavorando da mesi all'idea, avevo scritto il soggetto, poi la sceneggiatura...». Ora, finalmente, c'è anche il produttore. Marco Bellocchio realizzerà Bella addormentata, il suo prossimo film che si sviluppa dal dramma di Eluana Englaro. Ospite della serata «La vita: istruzioni per l'uso», alla Festa Democratica Nazionale di Pesaro, il regista ha confermato: «Fortunatamente ho trovato un produttore che, in un tempo in cui trionfano commedie, e questo è chiaramente un dramma, mi ha incoraggiato ad andare avanti. Speriamo di poterlo realizzare».

«C'è un buon accordo con Cattleya, le riprese dovrebbero iniziare a inizio anno», ribadisce Bellocchio, che mesi fa aveva confessato di aver pensato di rinunciare al progetto perché troppo difficile. La vicenda non è la storia di Eluana — la ragazza che tutti abbiamo imparato a conoscere per lo strazio di quei suoi 17 anni in stato vegetativo e per la determinazione con cui il padre, Beppino, voleva rispettata la volontà della figlia di porre fine alla sua vita — ma parte da lì: «Tutto si svolge nei sei giorni che sono stati l'ultimo atto della vita di Eluana: dal suo arrivo nella clinica di Udine, il 3 febbraio 2009, alla sua morte, il 9. La fine di quel dramma mi colpì molto e divise l'Italia. Essendo la vicenda così complessa, alla fine questo tempo di elaborazione è servito».

Non è un film di denuncia, precisa il regista (che il 9 riceverà il Leone d'oro alla carriera), «perché il cinema di denuncia è stato bruciato dalla tv, da Internet. Per temi di questa grandezza c'è bisogno di riflessione. Nel film ci sono personaggi di fantasia. In quei sei giorni avvengono storie, in varie regioni d'Italia, collegate emozionalmente al caso Englaro che era per tutti una presenza costante in quel periodo, attraverso i media. Ci sarà un'elaborazione di quel materiale».

Pur partendo solo dalla storia di Eluana, il regista ha sentito il bisogno, mesi fa, di contattare il padre della ragazza: «Abbiamo parlato più volte. È un uomo per cui provo un'enorme stima, che ha portato avanti una battaglia di legalità ed è riuscito nella sua impresa. Nessuno lo dimenticherà. Non è un personaggio del film, nessun attore interpreta il suo ruolo, e ho voluto esporgli questa differenza. C'è una realtà, una cronaca: io prendo quello che si è visto e lo mescolo con immagini inventate». Si parlerà della valenza politica del film... «Politicizzare è sbagliato. Ci saranno i soliti intolleranti ottusi che utilizzeranno il film per portare avanti le loro tesi, lo fecero già con Buongiorno, notte. Ma il film non è questo». Ma lei ha un punto di vista netto sul tema... «Parto da un punto di vista laico, ma ci sono personaggi di diversi schieramenti, posizioni contrapposte, c'è una dialettica. Il film non è una volata verso una tesi».

Riparliamo di legge 40. Fecondazione assistita, rompiamo il silenzio

l’Unità 2.7.11

Riparliamo di legge 40. Fecondazione assistita, rompiamo il silenzio

di Maurizio Mori

La legge 40/2004 e il fallimento del successivo referendum hanno cancellato dalla rubrica culturale italiana il tema della fecondazione assistita. Prima al riguardo c’era curiosità e interesse per le novità in questo ambito e le nuove opportunità venivano considerate e discusse. Da dopo il referendum non se ne parla più. Si è come dimenticato che la fecondazione assistita allarga i confini della riproduzione e rende possibile nuove pratiche e opportunità, come quella di rendere evitabili molte malattie o di avere gravidanze post-menopausa o anche di dare figli agli omosessuali.

A tale proposito, è facile prevedere che la recente legalizzazione dei matrimoni omosessuali nello Stato di New York avrà effetti sulla vita sociale di tutto il mondo occidentale compreso quello dell’ammissione di nuove forme di riproduzione assistita. È chiaro infatti che gli omosessuali vogliono avere figli grazie alle nuove tecniche riproduttive.

In un mondo che cambia, discute, evolve, anche l’Italia dovrà prima o poi rivedere radicalmente la legge 40/2004 che ha regolato in modo restrittivo la fecondazione assistita, provocando disastri gravissimi. Molte coppie hanno rinunciato ad avere figli, mentre altre per averli sono dovute andare all’estero con disagi notevoli e talvolta anche con guai seri. Ma gli effetti deleteri della legge 40 non riguardano solo il piano pratico, quello che tocca la vita della gente direttamente, ma si estendono anche e forse soprattutto sul piano teorico e filosofico, che determina il quadro delle nostre scelte di fondo.

È urgente riprendere il discorso culturale sulla fecondazione assistita per cercare di sanare i disastri inflitti dalla legge 40 e dalle altre vicende. Oramai sul piano pratico

la legge è già stata in gran parte smantellata dalla corte Costituzionale e bisogna riconoscere alla Magistratura di fare molto per l’ammodernamento del Paese. Qualcos’altro può venire dall’Europa, ma altrettanto importante è il lavoro culturale per rilanciare l’idea che la libertà riproduttiva è un diritto fondamentale della persona e che avere figli è qualcosa che dipende da tale diritto. Questo può poi essere integrato e sostenuto dal diritto alla salute in alcuni casi specifici ma la scelta di ricorrere alla fecondazione assistita non può diventare un mero capitolo dell’assistenza sanitaria. Oggi in Italia per avere un figlio grazie all’assistenza medica un cittadino deve andare prima dal giudice e poi, se mai, dall’operatore sanitario. Bisogna che l’opzione di fecondazione assistita sia riconosciuta come libertà di scelta garantita da un diritto fondamentale del cittadino a prescindere dall’orientamento sessuale.

«Voglio morire» Giudice autorizza il rifiuto delle cure

«Voglio morire» Giudice autorizza il rifiuto delle cure

Roberto Ortolan, Il Gazzettino, il 03/08/11

Mentre la legge sul "finevita" e sul biotestamento si avvicina tra le polemiche all'atto finale, nella Marca scoppia un caso clamoroso che va nella direzione opposta a quella indicata dal Parlamento e che rischia di aprire un nuovo fronte dopo i casi Welby ed Englaro.

Il giudice trevigiano Clarice Di Tullio ha firmato un decreto che concede a una donna di 48 anni, colpita da una gravissima malattia degenerativa, la possibilità di rifiutare le cure.

Lo aveva chiesto qualche mese fa quando la sue condizioni erano peggiorate. La paziente aveva affidato le sue ultime volontà al marito che, sulla base del provvedimento, è stato nominato amministratore di sostegno con la facoltà di far rispettare la scelta della moglie, ovvero il rifiuto di trattamenti medici cruciali.

La decisione del giudice è arrivata nel gennaio scorso, quando la paziente era stata ricoverata in gravi condizioni all'ospedale di Treviso. Nonostante il quadro clinico stesse precipitando, la donna aveva rifiutato sia la trasfusione - è testimone di Geova - sia la tracheostomia (cioè la tracheotomia permanente), che le avrebbe permesso di limitare il deficit respiratorio.

La malattia ha poi avuto un'evoluzione positiva tanto da consentirle di tornare a casa. Ma la donna aveva deciso comunque di affidare le sue volontà al consorte: «Non voglio che la mia vita venga prolungata se i medici sono ragionevolmente certi che le mie condizioni sono senza speranza».

E l'appello non è caduto nel vuoto. Il giudice tutelare Di Tullio le ha dato ragione. Pertanto ha disposto che la paziente, attraverso il marito nominato amministratore di sostegno, possa rifiutare le cure salva-vita.

Il decreto è arrivato dopo un'istruttoria complessa. Sarà la 48enne -è la sostanza del provvedimento- a decidere sul "proprio fine vita", oppure il marito se lei non fosse nelle condizioni di farlo. Il giudice ha argomentato la propria decisione basandosi sul codice deontologico dei medici e su norme sovranazionali come quelle del Consiglio d'Europa relative ai diritti dell'uomo e alla biomedicina, laddove stabiliscono che nessun intervento nel campo della salute può essere effettuato qualora il paziente non abbia espresso il proprio consenso libero e informato.

Applicando tali principi, anche la Cassazione ha più volte ribadito che il consenso del paziente costituisce presupposto fondamentale della liceità dell'intervento medico il quale, non rispettandolo, commette dunque un'indebita intromissione nella sfera personale. L'orientamento europeo e le conclusioni della Cassazione, su simili basi, sono andate in una sola direzione: al paziente va riconosciuto anche il diritto di non curarsi, pur se a rischio della sua stessa vita. Il giudice Di Tullio le ha recepite, stabilendo così che la nomina di un amministratore di sostegno sia lo strumento processuale adatto ad assicurare il rispetto delle scelte individuali.

«Questa sentenza - spiegano dal Comitato di assistenza sanitaria per i testimoni di Geova - ha restituito dignità alla volontà e alle libertà delle persone. La decisione del giudice è vicina alla nostra sensibilità perché rimette al centro l'autodeterminazione del singolo».

Il decreto choc arriva proprio nel momento in cui la legge sul biotestamento è in dirittura d'arrivo. Se l'attuale testo dovesse essere approvato anche dal Senato e diventare legge, la decisione del giudice trevigiano verrebbe svuotata di ogni significato perché la volontà della paziente verrebbe sempre subordinata a quella del medico curante.

«Deciso assieme lo stop alle cure»

«Deciso assieme lo stop alle cure»

Mauro Favaro, Il Gazzettino, il 04/08/11

«La nostra è stata una scelta difficile e condivisa, ma queste cose sono talmente complesse che è naturale cercare di tenerle riservate all'interno della famiglia».

A parlare è il marito della 48enne trevigiana, colpita da sclerosi multipla, che a gennaio è stato nominato dal tribunale di Treviso suo «amministratore di sostegno». Toccherà a lui, quindi, se la donna con il progredire della malattia dovesse perdere conoscenza, portare avanti le decisioni che lei ha già messo nero su bianco nell'aprile del 2007. «Non voglio che la mia vita venga prolungata - aveva scritto - se i medici sono ragionevolmente certi che le mie condizioni di vita siano senza speranza».

Uno stop a emotrasfusioni, dato che la donna è una testimone di Geova, ma anche alla tracheotomia permanente, al supporto ventilatorio e al sondino per l'alimentazione (Peg). Il marito, insomma, potrà legalmente fungere da «portavoce» e far rispettare la volontà della moglie di rifiutare le cure salva-vita. Una decisione del tribunale, ancora rara, ma un tempo impensabile nonostante le battaglie di chi si batte per la libertà di scelta dei malati.

E tra questi c'è sicuramente un altro trevigiano Paolo Ravasin, inchiodato nel suo letto di ospedale a Monastier dalla Sla, adesso pronto a chiedere al giudice che anche per lui venga nominato un «amministratore di sostegno», già individuato nel fratello Roberto. «La sentenza del tribunale è giusta perché ci consente di scegliere come ogni libero cittadino - spiega - solo i giudici, per il momento, difendono la volontà del malato».

E i giudici, al netto delle polemiche legate alla discussione della legge sul testamento biologico approvata dalla Camera e in attesa di passare all'esame del Senato, per il momento non fanno altro che applicare la Costituzione. «Il decreto della collega Di Tullio è ineccepibile dal punto di vista giuridico, è motivato ed è condivisibile: la paziente ha chiesto, insieme al marito, di ottenere un amministratore di sostegno, una persona che potesse impedire ai medici di sottoporla a cure invasive se lei non fosse stata più in grado di opporsi - mette in chiaro il giudice Valeria Castagna a nome del presidente del tribunale, Giovanni Schiavon a gennaio la 48enne, nonostante avesse tentato di opporsi, fu sottoposta a una tracheotomia. E a quel punto la donna e il marito si sono rivolti al giudice. Il risultato?

Un decreto ineccepibile».

Almeno sino a quando non verrà varata la nuova legge sul testamento biologico. Con il rischio, se il testo non dovesse variare rispetto a quello che ha ricevuto il via libera di Montecitorio, di assistere a una stagione di battaglie processuali incentrate sul delicato tema della fine della vita. «Qualora il disegno di legge fosse approvato, il giudice dovrebbe provvedere alla revoca dei poteri nei confronti degli amministratori di sostegno - prevede Raffaele Ferraro, avvocato di Ravasin - così, però, sarebbe possibile impugnare il provvedimento di fronte alla Corte costituzionale anche alla luce di discordanze rispetto a normative europee in materia».

Basta cure salvavita", il giudice dice sì

Basta cure salvavita", il giudice dice sì

Caterina Pasolini, La Repubblica, il 04/08/11

Anna vuole essere sicura che non le faranno trasfusioni, che non le bucheranno la gola per farla respirare se non avrà le parole per rifiutare. Non vuole terapie salvavita che prolunghino l'agonia se per lei non ci sarà più speranza. E il giudice tutelare di Treviso le ha dato ragione. Con una sentenza che rilancia la polemica sul testamento biologico, sulla libertà di scelta per cure e nel fine vita.

Trevigiana, 48 anni, testimone di Geova, affetta da una malattia degenerativa, Anna ha lucidamente detto no, una volta ricoverata in fin di vita in ospedale, a sacche di sangue e tracheotomia. Ma per essere sicura che il suo volere sia rispettato in futuro, se sarà priva di coscienza o forse temendo passi la legge sul testamento biologico che considera non vincolanti la volontà del paziente, si è rivolta ad un giudice.

E il giudice di Treviso le ha dato ragione, le ha riconosciuto il diritto di dire in futuro stop ai farmaci salvavita, basandosi sul codice deontologico dei medici e sui principi, accolti anche dalla Cassazione, secondo cui il consenso del paziente rappresenta un presupposto indispensabile per qualsiasi intervento medico. Non solo: ha affidato al marito il ruolo di amministratore di sostegno consentendo di poter sospendere, in caso di un nuovo crollo della donna e di una sua impossibilità a comunicare, le terapie salvavita.

Ancora una volta un cittadino chiede aiuto ai tribunali per garantirsi libertà di scelta. Come Welby, che imprigionato dalla Sla per anni lottò prima di vedersi riconosciuto nelle aule di giustizia il diritto a smettere le cure, ad interrompere la ventilazione forzata e «andarsene da una vita che non ritengo degna di essere vissuta». Come Englaro: più di seimila giorni prima di vedere definitivamente riconosciuta la volontà della figlia Eluana, in stato vegetativo dopo un incidente stradale, di non restare attaccata alle macchine. Sempre con una sentenza.

E, come allora, la sentenza divide, scatena polemiche incrociate tra governo e opposizione, tra diverse concezioni di vita e diritti individuali in un paese spaccato sul fine vita. Diviso sulla legge Calabrò invia di approvazione che non giudica vincolanti le volontà del paziente, né gli consente di rinunciare idratazione e nutrizione nella dichiarazione anticipata di trattamento.

Immediate le reazioni del ministro del Lavoro Maurizio Sacconi e del sottosegretario alla Salute Eugenia Roccella che denunciano: «attraverso il giudice si vuol introdurre il suicidio assistito e programmato. Mentre la Cgil medici e il senatore Pd Ignazio Marino sono pronti a ribattere che invece «qui c'è solo il rispetto delle volontà anticipate del paziente, ignorate da una legge che criminalizza i medici che rischiano di essere accusati di omicidio se seguono il volere del malato».

Secondo il sottosegretario Eugenia Roccella: «non c'era alcun bisogno del giudice: con la legge di oggi come con quella Calabrò sulle dichiarazioni anticipate, una persona lucida, in grado di intendere e di volere, è assolutamente libera di decidere responsabilmente di sé, ha diritto a rinunciare alle cure, come la donna che morì non volendosi far tagliare la gamba in cancrena. Il problema riguarda un futuro nel quale la persona non sia più vigile».

Ecco, il nodo è proprio questo, ribatte Ignazio Marino, senatore Pd: «Al governo giocano con le parole e la vita altrui: dicono che uno è libero di rinunciare alle cure ma non appena perde conoscenza la sua volontà diventa non vincolante. Una legge assurda». Ed è forse proprio per scavalcare, per aprirsi una via alternativa, nel caso della probabile futura legge, che è stata fatta la richiesta al giudice di Treviso.

Se il testo Calabrò sul fine vita fosse approvato anche alla Camera, il giudice tutelare dovrebbe infatti provvedere alla revoca o modifica dei poteri nei confronti del marito amministratore. Ma, dice il radicale Raffaele Ferraro, «sarebbe possibile impugnare il provvedimento di fronte alla Corte Costituzionale» anche alla luce di discordanze rispetto a normative europee.

Biotestamento. Una legge che vale se il paziente è già morto

il Fatto 7.7.11

Biotestamento. Una legge che vale se il paziente è già morto

di Caterina Perniconi

“Paolo, anche se il 90 per cento di quelli seduti qui dentro sono a favore di quest’aborto di legge, il 90 per cento di quelli che stanno fuori è contrario. E tu i sondaggi li hai visti...”. Il dialogo, al centro del Transatlantico di Montecitorio, è tra Benedetto Della Vedova e Paolo Bonaiuti, poco prima dell’ora di pranzo. Ieri infatti la Camera ha discusso e votato i primi articoli del biotestamento. Una legge che dovrebbe stabilire come possiamo morire, approdata alla Camera dei deputati 776 giorni fa e chiusa in cassetto per più di due anni.

Il lavoro del Senato aveva permesso di allargare, rispetto alla proposta iniziale, la possibilità del ricorso al al testamento biologico (Dat) anche ai pazienti considerati terminali. Ma alla Camera rischia di venire vanificato. Perché un emendamento che sarà votato oggi, proposto dal pidiellino Domenico Di Virgilio, relatore di maggioranza del disegno di legge, prevede che la dichiarazione anticipata di trattamento assuma rilievo “nel momento in cui il soggetto si trovi nell’incapacità permanente di comprendere le informazioni circa il trattamento sanitario e le sue conseguenze per accertata assenza di attività cerebrale integrativa cortico-sottocorticale”. Sostanzialmente già morto. “Con il nuovo emendamento la maggioranza ha trovato un trucco per paralizzare la libertà di medici e pazienti – ha dichiarato il senatore del Partito democratico, Ignazio Marino – la norma proposta non solo è praticamente inapplicabile nell’assistenza clinica e nella ordinaria pratica medica ospedaliera e domiciliare, ma rende il lavoro dei medici impossibile. Se invece hanno tentato di riferirsi maldestramente all’assenza di attività elettrica cerebrale (il cosiddetto elettroencefalogramma piatto) allora il messaggio è un altro: si arriva a dire che a una persona morta possono essere sospese le terapie. Bella scoperta”. Duro anche il segretario del Pd: “Vedo che piano piano Cicchitto sta decidendo come devo morire io” ha dichiarato Pier Luigi Bersani, uscendo irritato dall’aula dove si stava discutendo la legge.

Previsto per martedì il voto finale, poi il provvedimento tornerà al Senato per l’approvazione definitiva. Durante i lavori c’è stato il tempo anche per un siparietto tra il democratico Roberto Giachetti e l’ex collega, ora Udc, Paola Binetti: “Lo dico sempre all’onorevole Binetti che presa dall’orgia di votare contro tutto...” ha dichiarato, vittima di un lapsus, l’ex radicale. Alla parola “orgia” la Binetti ha cominciato ad urlare furiosa. Dopo una risata e le scuse, Giachetti si fa serio: “Io sono uno che si farebbe rianimare fino all’ultimo respiro. Ma rispetto chi non la pensa come me e vorrei un paese che rende liberi i cittadini. Qui invece non si può nemmeno più discutere, manca proprio chi ascolta”.

Biotestamento, blitz della maggioranza "Si applica solo ai malati terminali"

La Repubblica 7.7.11

Biotestamento, blitz della maggioranza "Si applica solo ai malati terminali"

Insorge l'opposizione. Bersani: "Cicchitto decide come devo morire io"

di Caterina Pasolini

La Fp-Cgil Medici scrive a Fazio: "Ci sentiamo criminalizzati da questo ddl"

Il primo articolo approvato dal centrodestra vieta l´eutanasia e l´aiuto al suicidio

ROMA - Il biotestamento torna alla Camera ed è subito polemica. La maggioranza ha infatti presentato un nuovo emendamento ancor più restrittivo, scatenando nuove proteste dall´opposizione in una giornata densa. Che alla fine ha visto il governo portarsi a casa il risultato: approvato (277 a 224) il primo articolo che vieta l´eutanasia e l´aiuto al suicidio, tra l´altro già condannato nel codice penale.

«È una legge truffa, un vero labirinto di divieti, un testo disumano che sottrae alla persona la possibilità di dire cosa sia compatibile con la propria dignità», puntano il dito Idv e Pd con Bersani che sintetizza: «Ora ho capito, Cicchitto sta decidendo come dovrò morire io». Il testo in approvazione infatti prevede che qualunque sia la volontà del malato le sue scelte non sono vincolanti, l´ultima parola spetta al medico, e che comunque non possa praticamente mai rinunciare a idratazione e nutrizione.

Altro che libertà di scelta e di cura, e alleanza tra medico e paziente, l´idea del governo è un´altra, insistono. «Non dobbiamo essere noi a dare o togliere la vita», sottolinea il neosegretario del Pdl Angelino Alfano che plaude al testo in via di approvazione - entro martedì - perché è «un provvedimento che rappresenta la giusta mediazione tra le idee dei laici e dei cattolici». Ecco, questo è il punto dove potrebbe saldarsi l´alleanza con l´Udc voluta dal neosegretario per allargare la maggioranza.

La giornata, che ha visto tra gli altri il medico di Berlusconi Scapagnini reduce da tre mesi di coma dire «voglio essere io a decidere», comincia con la bocciatura a voto segreto di tutti gli emendamenti dell´opposizione. Poi arriva quello presentato dal relatore del ddl, Domenico Di Virgilio (Pdl), su alimentazione e idratazione artificiali. E partono le accuse.

«Limita l´applicazione del testamento biologico solo a malati ultra terminali, con tanto di risonanza magnetica che attesti la mancanza di attività cerebrale. Così la norma si può applicare solo a una categoria esigua di cittadini e resta contraria alla Costituzione», denuncia l´Idv. Sulla stessa linea il senatore del Pd Ignazio Marino che lo definisce «nuovo trucco per paralizzare la libertà di medici e pazienti. Scritto così male che si arriva a dire che ad una persona morta possono essere sospese le terapie. Bella scoperta». Il risultato finale di questa legge «sarà quello di andare contro la costituzione, le leggi e i trattati internazionali. Sarà richiamato nelle aule di giustizia e porterà tante persone ad andare all´estero per l´ultima parte della loro vita», sottolinea Rita Bernardini, dei Radicali.

E preoccupazioni arrivano anche dal fronte medico. «Siamo criminalizzati da questo ddl» affermano Massimo Cozza, segretario nazionale Fp-Cgil Medici, che ha chiesto al ministro Fazio di far sapere se nutrizione idratazione siano o meno cure.

gli accordi per ottenere il plauso della Chiesa contano più delle persone

La Repubblica 8.7.11

Mina Welby: gli accordi per ottenere il plauso della Chiesa contano più delle persone

"Raccoglieremo firme per il referendum e da martedì partiranno i primi ricorsi"

di Caterina Pasolini

«Sono inorridita» dice Mina Welby. È lapidaria la moglie di Piergiorgio che per anni ha seguito l´avanzare della malattia che ha trasformato il suo compagno da un uomo pieno di interessi e di passioni nel sognatore imprigionato in un corpo immobile, violato dai tubi per nutrirlo e farlo respirare.

Legge sbagliata?

«Chiedevamo solo di poter scegliere: se continuare a vivere ad ogni costo o smettere le cure e morire in pace. Volevamo la possibilità di lasciar scritte le nostre volontà per quando non avremmo avuto le parole per affermarle. Invece con questa legge ci hanno trattato come merce di scambio: le nostre vite, il nostro diritto sembra valere poco o nulla per questo governo».

Governo disattento?

«Contano più gli accordi per ottenere il plauso della chiesa e nuove maggioranze. E così sulla nostra fine, sui nostri ultimi istanti, ora decideranno altri. Hanno tolto la libertà di scelta a noi, ma anche ai medici sui quali pende il codice penale».

Ora che farete?

«Da martedì come associazione Luca Coscioni andremo in piazza, raccoglieremo firme per un referendum che cancelli questa vergogna, organizzeremo ricorsi. E tutti i cittadini di buona volontà andranno dai notai a lasciare i loro testamento come segno di protesta. Perché questa è una scelta di vita non di morte».

Scelta di vita?

«Sì. Piero poteva muovere solo gli occhi, era nutrito da un sondino nella pancia, respirava con ventilatore automatico. Per lui che amava la vita quella non era più un´esistenza degna di essere vissuta. Io avrei voluto tenerlo accanto a me per sempre. Ma il mio era egoismo, la vita era sua, lui doveva decidere non altri. Così il mio più grande atto d´amore è stato lasciarlo andare».

Come?

«Per ottenere il diritto a staccare il ventilatore, nel dicembre del 2006, ci siamo rivolti ai giudici, ai tribunali, perché chi lo aiutava non venisse accusato di omicidio. Se ci fosse stata una legge sul testamento biologico come esiste negli altri paesi, Piero se ne sarebbe andato prima e con meno sofferenza. Con mio grande dolore, ma nel rispetto della sua volontà».

I padroni della vita

La Repubblica 8.7.11

I padroni della vita

Dopo 20 anni di dibattiti e altrettante proposte, la Camera sta per approvare una legge sul biotestamento. Contestata dai laici e dai medici

di Maria Novella De Luca

Coscioni: il testo è nato sull´onda del caso Englaro per non lasciare il verdetto ai giudici

Vent´anni di dibattiti, 15 di battaglie parlamentari, più di 20 proposte di legge. E il risultato, in dirittura d´arrivo alla Camera, è una norma che toglie al malato l´ultima libertà di scelta E allontana l´Italia dal resto d´Europa

Melazzini: gli infermi vogliono essere curati, l´unica loro paura è quella di essere abbandonati

Una legge che decide sul come e il quando. Sui confini della vita e della morte. Sul domani di chi si ritrova ad un tratto prigioniero della malattia, della disabilità, del dolore. Del non essere più padrone delle proprie funzioni più semplici. E dunque senza voce, guidato, condotto, imboccato, vestito, portato per mano, in braccio, seppure con amore e rispetto. Legato ad una macchina, ad un respiratore, ad un sondino, ad una carrozzina, ad un letto. La legge sul biotestamento che la Camera approverà (probabilmente) tra feroci polemiche la prossima settimana, racconta tutto questo. Legifera su tutto questo. Ossia sul diritto a vivere o morire di persone incatenate ad una condizione senza speranza. E ci sono voluti vent´anni di dibattiti, 15 di battaglie parlamentari, più di 20 proposte di legge.

Alla fine si è arrivati a un testo che la maggioranza definisce "storico" e l´opposizione e gran parte del mondo scientifico ritiene invece "mostruoso". Perché come ha sintetizzato in una battuta cruda eppure efficace il segretario del Pd Pierluigi Bersani, è questo ciò che dice il legislatore: «Ti libererò dalla tecnica, dalle macchine e dai tubi soltanto quando sarai morto…».

Non c´è spazio né per la scelta né per la libertà del paziente nell´attuale testo sulle "Dichiarazioni anticipate di trattamento", che vieta la sospensione dell´idratazione e della nutrizione ai pazienti anche in stato terminale, prevede che il malato possa indicare soltanto i trattamenti a cui vuole essere sottoposto in caso di perdita di coscienza ma non quelli che rifiuta. Ma soprattutto, ed è l´elemento chiave, restringe la possibilità di utilizzare le "Dichiarazioni anticipate di trattamento" soltanto quando il paziente si trovi nello stato di "morte corticale". «In realtà – spiega Maria Antonietta Coscioni, co-presidente dell´Associazione radicale che prende il nome da suo marito Luca, affetto da sclerosi laterale amiotrofica e morto nel febbraio del 2006, dopo una lunga battaglia per i diritti civili dei malati - questo è un testo deciso due anni fa, nel giorno della morte di Eluana Englaro, il 9 febbraio del 2009, quando il partito pro-life del centro destra ma non solo, decise che i giudici non potevano né dovevano più decidere se fosse legittimo o meno interrompere la nutrizione e l´alimentazione di una persona in stato vegetativo». Come Eluana appunto. Che pure era stata bella e forte e aveva più volte ripetuto che per lei quello "stato" non poteva chiamarsi vita. Ma chi può e deve decidere della nostra vita? Può la politica sancire per legge il diritto a vivere o a morire?

È lunga la storia del dibattito sul Biotestamento in Italia, ha diviso partiti e coscienze, il primo documento del Comitato Nazionale di Bioetica è del 1995, sull´onda di una discussione già attiva da anni in tutta Europa, con alcuni stati come la Danimarca che fin dal 1992 si erano dotate di una legge sul cosiddetto "living will", che dava cioè la possibilità ad alcune categorie di malati terminale di chiedere l´interruzione delle cure e del nutrimento.

«In tutti i pareri del Comitato di Bioetica – racconta il ginecologo Carlo Flamigni, che ne è tuttora membro – pur con un grande lavoro di sintesi tra laici e cattolici restava sempre aperta una porta alla libertà di scelta del paziente. Nel 2003, nel 2005, fino al 2008 quando però le cose sono cambiate, l´influenza del Vaticano si è fatta più forte, ed è passata la tesi che l´alimentazione e l´idratazione fossero non terapia ma cure dovute per alleviare la sofferenza….Tesi confutate da tutte le società scientifiche, eppure anche tra quelle posizioni già restrittive, e il testo che vedo oggi in Parlamento c´è una grande differenza. È come se di fatto si volesse fare una legge per renderla inapplicabile».

Una legge fatta di no dunque, sulla scia della legge 40 sulla fecondazione assistita, e sulla quale già si annuncia non soltanto un referendum, ma anche una valanga di ricorsi dei malati ai tribunali, e di sentenze che potrebbero, esattamente come per la legge 40, smantellarne l´intero impianto. Eppure, come precisa il medico e senatore Ignazio Marino, «il 90% degli italiani in realtà vorrebbero semplicemente poter scegliere». Decidere cioè se «utilizzare ogni tipo di tecnica presente e futura, ogni tipo di trattamento e cura pur in una condizione terminale - dice Marino, che tiene a precisare la sua fede cattolica – oppure poter decidere di interrompere lo stato di sofferenza in cui si trovano. Io so che molti cattolici condividono il mio pensiero, l´obiettivo del legislatore di destra, con una legge che autorizza le dichiarazioni anticipate di trattamento soltanto quando il paziente è praticamente morto, è quello di far fallire la legge sul Biotestamento. Quanti italiani andranno a depositare il loro testamento biologico, rinnovandolo ogni tre anni, sapendo che tanto l´ultima parola è del medico e che la loro voce non conta? Forse – conclude Marino anche lui con una battuta grottesca – forse a questo punto la maggioranza dovrebbe introdurre un emendamento che sancisca per legge il divieto di morire, introducendo magari l´obbligo di cure per i deceduti…».

Eppure, al di fuori della battaglia politica, e con toni pacati, c´è chi questa legge la difende. E la sua voce va ascoltata, perché Mario Melazzini, oncologo famoso e oggi presidente dell´Aisla, l´Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica, la malattia la vive sulla propria pelle. Aveva poco più di 40 anni Mario Melazzini, sposato felicemente e con tre figli, quando nel 2002 gli viene diagnosticata la Sla. Da medico Melazzini diventa paziente, attraversa il dolore, la disperazione, la paura, la sofferenza, la voglia di morire prima di ritrovarsi in carrozzina, del tutto dipendente dall´aiuto degli altri. «Invece ad un certo punto – racconta Melazzini – ho deciso che volevo e potevo convivere con la malattia, che volevo e potevo essere nutrito con un sondino, non la ritengo una violazione del mio corpo, da sempre mi occupo dei malati più gravi, quelli oncologici, nessuno mi ha mai chiesto di aiutarlo ad "andare via". I malati vogliono essere curati, l´unica loro paura è quella di essere abbandonati. Ritengo indispensabile che in Italia ci sia una legge sul fine vita, e ritengo giusto non interrompere l´idratazione e la nutrizione, che sono strumenti di supporto vitale per non inasprire le sofferenze dei malati e non sono certo cure. E difendo anche il ruolo decisionale del medico, che si fa carico del paziente, e di fronte ad alcune scelte può anche dire no… Perché magari dal momento in cui il malato ha scritto le proprie volontà a quando la malattia si manifesta potrebbero essere arrivate nuove terapie, nuovi farmaci che possono aiutare quel paziente non a prolungare la sua sofferenza, ma a stare meglio. E il medico deve agire».

Melazzini ha scelto. Molti altri pazienti non possono scegliere perché da tempo hanno perso il dono della lucidità o perché invece quel loro volere non possono esprimerlo, imprigionati in corpi senza voce e senza più forze. Da mesi in realtà gli stessi medici, e soprattutto i rianimatori, esprimono le loro perplessità su questo testo di legge (inasprito anche rispetto alle altre versioni votate dal centrodestra) al ministro Fazio, di fronte ad un corpus di norme che li rende enormemente responsabili. Racconta un medico anestesista di un famoso nosocomio romano: «Ci sono pazienti che si attaccano anche all´ultimo soffio di vita, altri che invece te lo chiedono con la voce, con gli occhi, con le mani: voglio la pace, voglio andare via…Non sarebbe giusto che potessero scegliere?».